Plötzlicher Epilepsietod: KBV informiert ...

[Kolibri]

Plötzlicher Epilepsietod: KBV informiert über Handlungsstrategien

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) will über Handlungsstrategien aufklären, um Be­troffene vor dem plötzlichen Epilepsietod (Sudep – Sudden Unexpected Death in Epilepsy) zu schützen.

Auf einem Symposium unter dem Motto #Time2Change widmen sich ärztliche Bundesverbände und die Oskar Killinger Stiftung dem Thema. Hintergrund ist der internationale „Sudep Action Day“ am 20. Oktober.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... strategien

Siehe auch > Globale Nachrichten < !

[Kolibri]

Zum Downloaden:


Präsentation: SUDEP verstehen und verhindern – Empfehlungen für die Praxis
Prof. Dr. Rainer Surges (Direktor der Klinik und Poliklinik für Epileptologie Universitätsklinikum Bonn)

Broschüre: Sicher schlafen mit Epilepsie

Ich fand es interessant, aber auch heftig, wie viele einen SUDEP erleiden: 2 Epilepsiekranke/d bzw. 1 von 1.000 Patienten.

[Kolibri]

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Aufklärung zum Sterberisiko bei Epilepsie kann Leben retten

Eine frühe und ausführliche Aufklärung zum „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“ (Sudep) gibt Betroffenen die Möglichkeit, durch Veränderungen des Lebensstils und mit technischen Hilfsmitteln das Risiko für den plötzlichen Epilepsietod deutlich zu senken. Das wurde auf einem Symposium deut­lich, das die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) zusammen mit der Selbsthilfevereinigung „Oskar Killinger Stiftung“ ausgerichtet hat.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... ben-retten

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Ganz ehrlich? Von Sudep hatte ich vorher noch nie was gehört ... von keinem Arzt - nix. Erst von euch aus den Foren

[Kolibri]

Ich hab auch im dortigen Chat reingeschrieben, wer Moderator/Admin eines Forums ist, sollte sich damit auch auseinandersetzen, denn es weiß niemand o es kommt die Frage, kann man an Epilepsie sterben o ich hab in Google gelesen, man kann daran sterben. Dann sollte zumindest der Moderator wissen, ob dem so ist, wie das abläuft u wie das heisst.

[Meditester]

Hallo!
Könnt ihr euch noch an Tristan aus dem "Uralt-Forum" erinnern?
Sein Profilbild war eine Gitarre.
Er war so lustig, positive Energie verstreuend, nur schon allein beim Lesen seiner Beiträge.
Da schrieb doch sein Bruder auch das er ganz überraschend verstarb.
Die PN, die er mir damals schickte ist leider mit dem Forum untergegangen.

So oft noch muss ich an Tristan denken.
Ist doch schon seltsam wie man sich einem Menschen freundschaftlich nahe ist
ohne ihn je zu treffen, einfach nur durch den schriftlichen Kontakt.

Meditester

[Amazoenchen]

Hallo Kolobri

Kennst Du den "Epilepsie-Kongress" von Heike Hantel?
Sie machte ein Interview mit Herrn Killinger und Herrn Surges.
Herr Killinger sagte so etwa, sie hätten alles gemacht, dass Oskar keinen SUDEP erleiden würde.
Ich war mir nachher nicht so sicher, ob meine Mutter zu einer Helikopter-Mama mutiert wäre.
Dasselbe frage ich mich bei der Badewanne, was Herr Steinhoff strikt verbietet, da er schon selbst 2 Tote in einer vollen Wanne sah. Ich nahm jeden Samstag ein Vollbad, ohne Aufsicht.

Kolibri, ich würde sie sehr gerne fragen, aber meine Mama würde mir an die Gurgel gehen.

[Kolibri]

Nee, kenn ich nicht.

Ich hatte als Kind mein Zimmer über dem Schlafzimmer meiner Eltern. Bestimmte Geräusche (altes Haus mit Bretterboden) machten vor allem meine Mutter fertig. Dabei hatte ich meine Anfälle im Bett. Mit der Zeit wusste ich genau, wo es wie knarzt und Umging die Stellen. Aber ich denk auch, sie wären zu Helikopter-Eltern geworden. Später musste meine Schwester das Zimmer mit mir teilen. Meines war unser Schlafzimmer, ihres unser "Wohnzimmer" (also spielen, Hausaufgaben etc.).

Als ein Bekannter an SUDEP starb, hieß es nur, er ist im Schlaf an einem Krampfanfall verstorben. Er hatte Krampfanfälle, ich damals noch nicht. Jahre später sein Bruder auch, aber da wohnte schon nicht mehr bei meinen Eltern.

[aggi61]

Wenn ich das so lese, dann bin ich ziemlich frei aufgewachsen - ging ja wohl auch nicht anders ...
Ich war den ganzen Tag - also nach der Schule - alleine, hatte keine Geschwister.

Ich durfte auch alleine schwimmen gehen.
Das Wort "Epilepsie" wurde mir gegenüber nicht mal in den Mund genommen. Keine Ahnung, wann ich das erste Mal von der Krankheit gehört habe - und dass ICH die habe.

Meine Mutter war Krankenschwester. Medikamente dagegen bekam ich als Kind nicht ... keine Ahnung warum.
Fragen kann ich sie nicht mehr.

[Meditester]

Hallo!
Ich habe als Kind und Jugendliche auch Alles machen dürfen.
Da war meine Epi jedoch noch im "Ruhemodus."
Erst im Erwachsenenalter ging es so richtig los.

Im "Uralt-Forum" waren auch einige Beiträge zum plötzlichen Tod zu lesen.
Darunter auch das unbeaufsichtigte Baden (Betroffene waren Erwachsene) .
Und meine Tochter war zum Glück damals nicht allein, weil es schnell gehen musste.

In der Badewanne stehend beim Abduschen begann sie seltsam abwesend zu wirken.
Das verstärkte sich zunehmend.
Weil damals für uns noch unbekannt
der Begriff Status epilepticus sind wir sofort ins KH gefahren.
Auf Notarzt warten hätte zu lange gedauert, da sie bewußtlos wurde.
Und ihre Atmung immer schwächer wurde.

Panisch versuchte ich sie halbwegs noch etwas wach zu halten.
Damals war sie 6 Jahre alt.
Dieser Vorfall geschah noch ein zweites Mal.

Meditester