Oligoepilepsie?

[Aena]

Vielen Dank für die Links Kolibri!
Da frage ich mich nur warum der Vertretungsneurologe die Diagnose gestellt hat obwohl er ja wusste dass meine Anfälle sich nun gehäuft haben.
Anfangs könnte man ja sagen alle vier Jahre ein Anfall ist selten aber gilt einmal im Jahr oder jedes halbe Jahr auch schon als selten?

Hallo Aena!
Ich hoffe das du die richtige Medi- Einstellung findest.
Gib nicht auf !
Ich war nach ewigem "Experimentieren" einfach frustriert und nahm die Anfälle einfach so hin.
Nach dem immer schlimmeren Verlauf forderte ich die Ärzte im KH (Epi-Station) auf, ein neues Medi zu testen.
Auf Grund meines energischen Drängens bei drei Neuro wurde es bewilligt.

Genau wie viele Andere hier habe ich schon viele Medi genommen.
Also Durchhalten, wenn es nicht mit der neuen Medikation klappt!

Grüße von Meditester

Danke
Da ich nun weiß das es deutliche Unterschiede in der Verträglichkeit gibt, gebe ich auf keinen Fall auf.
Allein der Wechsel auf 1a Pharma hat mir schon sehr geholfen.

Traurig ist das du die Neurologen so drängen musstest damit sie es machen. Wenn es dein Wunsch ist, dann sollten sie das auch respektieren. Es ist deine Gesundheit, nicht ihre.

[Amazoenchen]

Erst nach dem Absenceartigen Anfall 4 Monate später wurde ich auf Lamotrigin 150-0-150 eingestellt.
In der Zeit kam es zu einigen Absencen aber zum Glück keinen Anfall.

Danach bekam ich ca. alle 4 Jahre einen generalisierten Anfall. Ohne Trigger oder Aura.
EEgs sind unauffällig. MRT und CT waren beide auch immer unauffällig.
Da ich 2020 zwei Anfälle innerhalb von 4 Monaten hatte bekam ich nun das Levetiracetam dazu verschrieben.
Leider weiß ich nicht wodurch die Anfälle ausgelöst werden.

Liebe Aena

Was definierst Du unter "Absence"? - Eine Absence im neurologischen Sinne ist ein primär generalsierter Anfall.

Dann stellt sich ja grundsätzlich die Frage: Wenn Du kein Lamotrigin eingenommen hättest. Wäre da nicht mit sehr grosser Wahrscheinlichkeit schon viel früher andere (in Deinem Sinne was für welche? - GM?, fokale Anfälle) aufgetreten?

Ich glaube:
Später schreibst Du, dass Du in einem Uni-Spital warst und man Dir kryptogene Epilepsie diagnostiezierte. (Wenn auch mit dem Wort Vermutlich.)
Und ein anderer meint dann symptomatisch. - Nur die Vertretung kommt auf Oligo, dass Du keine Epilepsie hast. - Und da frage ich mich, weshalb er Dir Levetiracetam verschrieben hat... Geht mir nicht so ganz in den Schädel. Aber da kann Kolibri weiterhelfen. Ich werde mal im Buch von Kramer nachgucken, was er sonst noch schrieb und den Ausdruck von der Website, von der Kolibri den Link angab.

Aena, Du musst schon alle Puzzle-Teile auf den Tisch legen, dass wir Laien philosophieren können, dass dieses Stück doch nicht passt und jenes doch schon. Kolibri ist echt super gut belesen und weiss auch super gut, wo suchen.

[Aena]

Also ich kenne mich mit den verschiedenen Arten der Epilepsie kaum aus. Die Bezeichnungen der Arten der Anfälle die ich hatte stammen alle aus den Befunden die ich bekommen habe.
Absencen habe ich jetzt so verstanden das es so Art Aussetzer sind. Es gab damals wo mein Medikamentenspiegel hoch war viele Momente wo ich einige Sekunden wie weggetreten war. Ohne Sturz oder Übergang in einen Grand Mal Anfall.
Einfach nur wie ein Mini Filmriss.

Ganz ehrlich? Ich habe die Medikamente damals auch schon mal vergessen und es ist nichts passiert.
Hatte Nächte mit Pc spielen durchgemacht und nichts ist passiert. Hab Filme mit Flackerlicht gesehen und nichts passierte.
Sollte man wirklich nicht nachmachen aber damals hatte ich eine Zeit wo mir das leider egal war.
Die Ärzte waren sich überhaupt nicht einig was ich denn für eine Epilepsie habe. In jedem Befund steht was anderes.

Nein ich hatte geschrieben das die Uni Klinik die idiopatische Epilepsie mit Absencen und Grand Mal Anfällen diagnostiziert hatte. Mit dem Vermerk "am ehesten".
Eine symptomatische Epilepsie hat noch keiner diagnostiziert.
Der Vertretungsneurologe hat mir im Gespräch gesagt, als ich ihn wie die anderen Ärzte gefragt hatte was ich denn nun für eine Epilepsie hätte das es eine kryptogene wäre.
Doch in seinem Befund der an meine Hausärztin ging schrieb er das mit der Oligo Epilepsie.
Vielleicht dachte er das mehr Medikamente schon helfen würden. Oder es war ein austesten.

Also so verwirrend die Diagnosen auch sind. Das sind alles Infos aus den Befunden.
Was mir jetzt noch einfallen würde wäre das meine Bluttests damals immer einen Referenzbereich von 0,5-4,5 hatte (Jahr 2005) und mein Wert oft erhöht war. Das maximale war mal bei 12,5.
Doch immer wenn ich nachgefragt hatte sagte man mir der Wert sei in Ordnung.
Ich bin euch wirklich sehr dankbar für eure Hilfe und Mühe und wenn ich euch noch Infos geben kann mache ich das gerne. Welche Infos würden euch denn noch helfen?

[Amazoenchen]

Aus dem Buch "Kleines Lexikon der Epileptologie" von Günter Krämer, Thieme-Verlag, 2005
Oligo-Epilepsie:
nach Griechisch oligos = klein, gering
Erstmals von E. Redlich vorgeschlagene Bezeichnung von Epilepsie mit seltenen in grossen Abständen spontan auftretenden Anfällen (auch ohne Einnahme von Antiepileptika); i.d.R. nadelt es sich um generalisierte tonisch-klinische (Grand mal) Anfälle; prinzipiell können aber viele Anfallsformen vorkommen.

Als Obergrenze der Anfallshäufigkeit gelten üblicherweise 2 Anfälle pro Jahr. Die Abgrenzung gegenüber Gelegenheitsanfällen bzw. provozierten Anfällen kann schwierig sein. Heute wird eine Oligo-Epilepsie nach einem Vorschlag der ILAE (Internat. Liga gegen Epilepsie) nicht mehr nicht mehr notwendigerweise zu den Epilepsien gezählt.

Bessere Bezeichnung: (sehr) seltene unprovozierte epileptische Anfälle. Oligo-Anfälle.

Das war Stand 2005, da könnte sich in der Zwischenzeit seitens ILAE etwas geändert haben.

[Amazoenchen]

Wegen Oligo, siehe Seite 17, aber da schreibt Günter Krämer - er hat die Broschüre verfasst und oben, die Definition aus dem Jahre 2005 auch... - Ich habe den Satz übersehen, denn ich suchte in dieser Broschüre danach
https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... dlagen.pdf

Guck hier, Seite 6: Man sagt meinst: Symptomatisch (kryptogene) Epilepsie. - Frage mich nicht weshalb
Und als nächstes Seite Seite 4, da ist die idiopathische Epilepsie. Und typisch ist eben die Absence (ist Seite 5 aufgelistet)
https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... loeser.pdf

Allgemein sind die 6 Bände "epi-Info", die von Günter Krämer verfasst sind, absolut super. Ich habe die ausgedruckt und einen A4-Ordner hoch schmal gefüllt.
Die kannst Du hier runterladen.

https://diakonie-kork.de/epilepsiezentr ... epilepsie/

Liebe Aena. Was den Blutspiegel betrifft. Nicht der Blutspiegel wird behandelt sondern Du. Wenn Dein Arzt findet, der Blutspiegel von Lamotrigin sei zu tief, es muss erhöht werden. Und dies, obwohl Du anfallsfrei bist, dann ist das Blödsinn.
Dasselbe, Wenn Du anfallsfrei bist, der Blutspiegel hoch, die Nebenwirkungen des Medis sich aber im Rahmen halten, d.h. für Dich akzeptabel sind. Und nun käme Dein Neuro und sagt: Der Blutspiegel ist zu hoch, das Medikament muss reduziert werden und Du kriegst wieder Anfälle. - Oder der Arzt findet, weil der Blutspiegel zu hoch sei, muss das Medi reduziert werden und halt ein zweites dazu. Oder ganz auf ein anderes gewechselt werden.

Es gibt ein paar Medikamente aus der ersten Generation, bei denen die Kontrolle des Blutspiegels sehr wichtig ist. Aber das trifft bei den Medikamenten der zweiten Generation nicht zu.

[Aena]

Danke für die Links!

Ich vermute mal der Vertretungsarzt war sich auch nicht sicher was es nun ist. Denn es ist wie du schon sagst komisch das er eine Oligo Diagnose stellt aber gleichzeitig Medikamente verschreibt die da ja überhaupt nichts bringen würden.
Die Frage die ich mir da stelle ist, warum er mit mir nicht darüber gesprochen hat, sondern was von einer kryptogenen Epilepsie gesagt hatte die ja gar nicht passt.
Naja ich werde auf jedenfall mit meinem Neurologen mal über diese Oligo Epilepsie sprechen und ausfragen.

Werde mir auch mal so einen Ordner anlegen. Die Seiten sind echt sehr hilfreich.

Also den Ärzten bei denen ich bisher immer war interessierte leider mehr den Spiegel als die Nebenwirkungen.
Der Vertretungsneurologe hatte sich ja auch nicht dafür interessiert als ich ihn bat vielleicht eines der Medikamente zu reduzieren weil es mir für den Kopf zuviel vor kam.
Er meinte dann nur das es ja das Risiko erhöhen würde erneut Anfälle zu bekommen.
Meine Lamotrigindosis wurde auch seit 18 Jahren nicht verändert. Trotz der Anfälle.