Merkwürdige Seh-Hör-und Sprechstörungen

[Brainstorm]

Hallo liebe Leserin, lieber Leser,
nach einem nächtlichen Krampfanfall wurde in der Klinik Epilepsie diagnostiziert.
Mit Levetiracetam bin ich gut eingestellt und habe seit Jahren keinen epileptischen Anfall gehabt.
Aber bereits Monate vor diesem Krampfanfall und auch bis heute kommt es immer wieder mal -
etwa 3 bis 4 mal im Jahr- zu merkwürdigen Seh-Hör-und Sprechstörungen.
Diese halten etwa knapp eine Minute an, wiederholen sich in Abständen von mehreren Stunden
etwa 24 Stunden lang.
Beim Lesen ergeben die Worte und Sätze keinen Sinn, das Gehörte ist ebenso wirr und es fällt mir
sehr schwer zu reden. Mein Kopf ist aber während des Anfalls "klar", d.h. ich beobachte z. B. meine
Augen im Spiegel, ob ich irgendeine Veränderung erkennen kann, ich kann auch weiterhin Arbeiten
verrichten wie Geschirrspülen, Kaffee kochen, Schuhe anziehen usw.
Aber weder der Neurologe in der Klinik, noch der Neurologe bei dem ich ambulant in Behandlung bin,
wollten, oder konnten sich mir gegenüber eindeutig zu diesen "Störungen" dahingehend äußern, ob
sie Teil meiner epileptischen Erkrankung sind, oder eventuell ganz andere Ursachen haben.
Weiß hier im Forum vielleicht jemand etwas Genaueres, oder kennt diese Störungen aus eigener Erfahrung?
Liebe Grüße
Brainstorm

[Amazoenchen]

Hallo Brainstorm

Herzlich willkommen in diesem Forum.
Es geht mir ganz vieles durch den Kopf. Wo anfangen?

Bist Du bei einem Neurologen, der sich u.a. für Epilepsie spezialisiert hat. Sgn. Epileptologen? - Ich habe das Gefühl, man nimmt Dich und Deine Aussagen nicht so ernst und schiebt es auf die Seite. Und so was macht mich sehr sauer.

Es wäre sehr praktisch, wenn Du an so einem Tag in eine Klinik gehen könntest und man Dich an ein 24 -Std. - EEG anhängen würde. (Oder auch länger). Inkl. Video. Und jedes mal, wenn Du diese Wahrnehmungsstörungen hast, klingelst Du das Personal herbei und die würden Dich ausquetschen... Aber das kann nur Personal, das auch WIRKLICH geschult ist, machen

Ich erzähle Dir mal von einem Anfall auf dem Crosstrainer in der Ftiness. Da schaue ich TV (und habe Ohrstöpsel in den Ohren). Aber bei den visuellen Störungen kann ich die Sprache nicht als die (Deutsche) Sprache erkennen, geschweige, was geredet wurde. Und das, was am TV lief, das konnte ich auch nicht so recht als Film wahrnehmen, obwohl ich es wusste. Wenn dann die visuelle Störung vorbei ist, geht es dann so eine Stunde, bis ich wieder Lesen, Schreiben, Reden kann. Das Hören funktioniert am schnellsten. Im obgenannten Fall konnte ich aber sogar in einer hellen Sekunde zu meinem Spint gehen und mein Notfall-Medi holen und diese einnehmen.

Ach ja, hättest Du ein Notfallmedikament wie Lorazepam / Temesta? Wenn Temeste expidet innerhalb nach 15 Min. dem Spuk ein Ende setzen würde, dann sollte sich Dein Neuro sich arg am Kopf kratzen und MIT DIR überlegen, wie weiter mit den Medis.

Bei meiinen komplexen Anfällen, da bin ich nach den Anfällen bis zu 1 Std. geistig total neben den Schuhen. Wenn ich etwas lese, sofern das überhaupt geht, habe ich null Ahnung, was für ein Wort das war. Einfachste Gegenstände kann ich nicht benennen. Ich kann nicht reden, lesen, schreiben, rechnen. Bin orientierungslos. - Normalerweise ist man nur so 2 - 3 Minuten geistig verwirrt und muss sich wieder orientieren.

Visuelle Störungen können sehr wohl auch epileptischen Ursprungs sein Eine Sorte Anfälle von mir sind visuelle Anfälle.
Da wäre es interessant zu wissen, wo es im Deinem standard-EEG Unregelmässigkeiten gibt.

https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... dlagen.pdf

https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... formen.pdf

Das sind mehrere Bände, geschrieben von Dr. Günter Krämer
https://diakonie-kork.de/epilepsiezentr ... epilepsie/
Da musst Du runterscrollen bist Du bei EPInfos landest und kannst Dir jedes Band als pdf-Datei als pdf speichern.

Warst Du jemals in einem Epilepsie-Zentrum?

[Meditester]

Hallo Brainstorm!
Willkommen in unserer Runde!
Einige deiner Schilderungen kennen hier bestimmt Viele.

Da lese ich manchmal Videotext im TV.
Nach dem gelesenen Artikel weiss ich nicht worum es dort geht.
Also lese ich nach kurzer Zeit die Seite noch einmal.
Dann erkenne ich die Bedeutung.

Manchmal ist es als würde ich, wenn ich einen Film sehe in den Fernseher mit rein gezogen, spiele mit.
Das ist ein seltsames, unangenehmes Gefühl doch mein Geist ist klar.
Früher war es auch so das mein Gehirn "streikte," wenn sehr Viele durcheinander geredet haben.
Das hörte sich dann dumpf an, als würden lauter Wortfetzen auf mich einschlagen.

Jeder, der Epilepsie hat ist ein "Individualfall."
Hier hat so Jeder seine Geschichte. Da kannst du ja mal durch stöbern.

Und wenn hier mal ein Artikel geschrieben ist mit vielen falschen Worten, verdrehten Buchstaben,
ist klar das gerade ein Anfall seine Nachwirkung zeigt.
Sehprobleme können eine NW vom Medikament sein.
Manchmal verträgt man ein Medi, es hilft viele Jahre.
Und dann lässt die Wirkung nach oder es hilft gar nicht mehr.

Grüße von Meditester
Mach dir nicht nur Sorgen und sehe auch mal in die anderen Rubriken hier!
Wir sind auch mit Geschichten, Gedichten und Witzen vertraut.

[Meditester]

Hallo, noch als Anregung
Schaue mal unter dem Thema Mein Gegenüber, die Epilepsie nach! (Bereich Kreativbude)
Da habe ich so einige der "merkwürdigen" Erscheinungen, Vorkommnisse beschrieben.

Meditester

[Brainstorm]

Vielen Dank an euch beide für das herzliche Willkommen und die guten Tipps und Anregungen.
Mein Neurologe hat mich vor Längerem schon dazu aufgefordert, wenn diese Wahrnehmungsstörungen auftreten, vorbeizukommen, um mich an ein EEG anzuschließen. Aber mich dann stundenlang ins Wartezimmer zu setzen, zu warten, bis es wieder soweit ist,und so lange die Wände anzustarren, und dann eventuell das Pech zu haben, dass gerade dann ein anderer Patient das EEG besetzt, ist ehrlich gesagt nicht mein Ding. Nach meinem ersten nächtlichen Anfall, war ich 5 Tage im KH und habe mich dazu überreden lassen, ab Freitagmittag bis Montagmorgen in einem Überwachungsraum mit Permanent-EEG zu verbringen. Ob ihrs glaubt, oder nicht, es hat eine geschlagene Stunde gedauert, bis die Sensoren an meinem Kopf angebracht waren. Sowas habe ich noch nie erlebt - auch nicht im Schlaflabor, wo die Dinger praktisch am ganzen Körper angebracht werden müssen. Dann kam ich in den Überwachungsraum, der mit 2 weiteren Patienten belegt war. Ich durfte mich nur im Aufnahmewinkel der Videokamera bewegen, was mich schon arg genervt hat. Dann stellte ich am Nachmittag fest, dass 2 Leitungen, die vom Kopf in einer Apparatur, die vor meinem Bauch hing, eingesteckt waren, sich dort gelöst hatten. Da diese Leitungen nicht beschriftet, oder irgendwie erkennbar gezeichnet waren, hatte niemand der uns betreuenden Mitarbeiter eine Ahnung, wo genau die jetzt ihren Platz hatten, da es viele freie Steckplätze gab. Die Dame, die mir die Sensoren angebracht hatte, war nicht mehr im Haus, weil sie Feierabend hatte. Was für Aufzeichnungen sollten das werden, wenn die Sensoren nicht, oder falsch angeschlossen werden? Man sagte mir, dass am Samstagmorgen ein Arzt da wäre, der sich die Sache mal anschauen würde. Ich wartete am Samstagmorgen bis 10 Uhr. Kein Arzt kümmerte sich um mich. Es hieß, er käme etwas später, ich solle Geduld haben. Die hatte ich aber nicht, also ging ich nach Hause. Daraufhin hat mir mein Neurologe "seine Lösung" angeboten. Mittlerweile sind 6 Jahre vergangen, seit ich diese Wahrnehmungsstörungen habe. In dieser Zeit habe ich 3 KH-Aufenthalte hinter mir und 2 Neurologen ausprobiert. Mit dem jetzigen bin ich soweit zufrieden, weil mir die verschriebenen Levetiracetam (2 mal 1000) bis jetzt geholfen haben.
Für weitere Experimente bin ich nicht bereit.
Für eure Hilfe vielen Dank und alles Gute für euch.
Es grüßt Brainstorm

[Amazoenchen]

Zu den Elektroden damals im KH.
Wurden die nicht auf die Kopfhaut geklebt?? Waren das Standard-EEG-Elektroden?, was ich mir zwar nicht vorstellen kann.
Nun ja, ein Assi-Arzt, der Wochenend-Dienst hat. Der hätte vermutlich nicht gewusst, wo die Stecker reingehört hätten. Der war für die ganze Neurologie (vermutlich) dort. Und für so Ausnahmefälle... Ne, da verlangst Du zu viel. Das Kleben der Elektroden, Stecken etc., dafür hat es extra geschultes Personal.

Es tut mir sehr leid, dass Du dieses Pech hattest. Ich gehe davon aus, dass Du in dem Falle nicht in einem Epilepsie-Zentrum warst.

Ich möchte Dich einfach noch auf etwas hinweisen: Du schreibst, Du hättest seit Jahren keinen epileptischen Anfall mehr gehabt. Dem ist nicht so, wenn Du so Wahrnehmungsstörungen hast. (Ich bin kein Arzt, ich bin Laie, aber Selbstbetroffener.)
Ich könnte mir sehr gut vorstellen, dass Dir das nicht so in den Kram passen könnte.

Schade, dass Du Versuche als Experimente ansiehst. Klar, ist so. Wenn Dir Dein Neuro vorschlagen würde, auf Medikament xy umzusteigen. Dann würdest Du das sofort abwehren? - Schade. Du bist Dir sicher auch im Klaren, dass Du Chancen vergibst.

[Benutzer 50 gelöscht]

Hallo Brainstrom,

Willkommen in unserer kleinen Runde

Liest sich ja alles nicht so schön.
Was mich sehr interessiert wäre mal was war als erstes da, deine Wahrnehmungsstörungen oder der Anfall bzw die Medikamenten?

Wo ich gleich zu meiner 2ten Frage komme: Die von dir genannten "Seh-Hör-und Sprechstörungen" sind diese als Anfall bewiesen worden?
Es gibt unzählige Neurologische Medikamente die genau diese Nebenwirkungen haben. Nicht das dir der Fehler passiert und die NW als Anfall zählst. Welches ja zufolge hat, du berichtest von mehr Anfällen ggf mit anderen Symptomen somit bekommst die falschen oder Zuviel von den Medikamenten. Was einen falsche Behandlung wird.

Warum bist für weitere Experimente bin ich nicht bereit?
Bzw. was ist ein Experiment für dich?

Hast du eigentlich eine klare Diagnose? Welche Epilepsieart du hast, es gibt ja unzählige die alle anders behandelt werden müssen.

Grüße

TablettenJunky

[Brainstorm]

Hallo Amazoenchen, hallo TablettenJunky,
danke, dass ihr trotz meiner negativen Zeilen noch Interesse zeigt.
Vielleicht sollte ich meine Geschichte mal ganz von vorn erzählen.
Es begann im August 2016, damals war ich schon stolze 66 Jahre alt. Da traten wie aus heiterem Himmel zum ersten Mal die erwähnten Wahrnehmungsstörungen auf.
Mein Fehler war wohl, dass ich sie auf die leichte Schulter nahm und ich nicht zum Arzt ging. War ja auch alles nicht so schlimm und innerhalb von 24 Stunden wieder weg.
Im November 2016 waren meine Frau und ich mit einem befreundeten Ehepaar mit dem Auto unterwegs, als diese Störungen erneut auftraten. Ich sagte niemandem was, und
keiner der anderen drei merkte mir etwas an. Nachmittags saß ich am PC und schickte per Mail ein paar Fotos, die ich am Vormittag gemacht hatte an die beiden Freunde.
Gegen 17Uhr30 wachte ich am Boden liegend auf und hatte keine Ahnung wie ich dort hinkam. Mir war weder übel, noch bemerkte ich irgendwelche körperlichen Beschwerden.
Nachdem ich mich wieder berappelt hatte, fiel mir auf, dass seit meiner letzten Mail und dem Erwachen etwas mehr als eine Stunde vergangen war. Im Badezimmerspiegel sah ich,
an meiner rechten Gesichtshälfte von der Stirn bis zum Kinn einige Schürfwunden. Ich nehme an, dass ich beim hinfallen mit dem Gesicht am Schreibtisch vorbeigeschrammt war.
Meine Frau fuhr mich zur Notaufnahme eines KH. Dort verbrachte ich auf der Neurologie 14 Tage.
Es wurden zig Tests mit mir gemacht, CT, MRT, Röntgen, mehrere EEGs, EKG, Blutabnahme, Liquorpunktion usw. Ich glaube, ihr kennt das ja. Damals nahm ich wegen meines hohen Blutdrucks 2 Blutdrucksenker, 1 Diuretikum
und 1 Betablocker. Bereits am 2. Tag bei der Visite fragte mich der Stationsarzt, warum ich einen Betablocker nehme, ob ich schon mal einen Herzinfarkt gehabt hätte, als ich dies
verneinte, meinte er "dann brauchen Sie den Betablocker auch nicht." Am nächsten Tag bekam ich meine Medikamente, aber keinen Betablocker, den man bekanntlich nicht von heute
auf morgen weglassen sollte. Auf meine Nachfrage hieß es, in meinem Falle wäre ein ausschleichen nicht nötig. Nach 2 Wochen wurde ich mit den Worten "immer genug trinken" entlassen.
Im Bericht stand, dass man keine organische Ursache für die Ohnmacht ausmachen konnte. Der Begriff Epilepsie war weder in den 2 Wochen KH, noch im Bericht erwähnt.
Im Rest der Jahres 2016 und im kompletten Jahr 2017 hatte ich außer den Wahrnehmungsstörungen keine weiteren Anzeichen einer Epilepsie. Im Sommer 2018 wachte ich eines Morgens auf
und merkte sofort, dass etwas nicht stimmte. Mein Kopf fühlte sich an, als hätte ich den Kater des Jahres. Ich hatte mich eingenässt und an meinem rechten Oberarm klaffte eine Wunde.
Wahrscheinlich hatte ich mit dem Arm ausgeschlagen und die Ecke der Nachttischplatte getroffen. Dann bemerkte ich Schmerzen im Mund. Im Badezimmerspiegel sah ich, dass mir Blut
aus dem Mund gelaufen war, das am Kinn bereits getrocknet war. Als ich den Mund öffnete sah ich, dass ich mir wohl auf die Zunge gebissen hatte. Es waren links und rechts am Zungenrand
kleine Einschnitte zu erkennen. Mein Hausarzt überwies mich ins KH, aber auf meine Bitte hin in ein anderes als bei meiner "Ohnmacht". Schon beim Aufnahmegespräch sagte der Arzt, der kein
Neurologe war, als ich ihm meine Geschichte erzählte, dass es sich wohl in beiden Fällen um epileptische Anfälle handelte. "Niemand ist eine Stunde lang ohnmächtig", waren seine Worte.
Am 2. Tag sagte mir auch der Chef der Neurologie, dass alles was ich ihm erzählt habe eindeutig auf eine Epilepsie hindeute. Auch dort wurden wieder jede Menge Untersuchungen gemacht, genau wie 2 Jahre zuvor in der anderen Klinik. Nachdem dann die Videoüberwachung nicht so verlief wie gewünscht, ging ich zum Neurologen in meiner Stadt, der mir dann Levetiracetam verschrieb. Zunächst 2 mal 500, als aber diese Wahrnehmungsstörungen immer wieder kamen, erhöhte er die Dosis auf 2 mal 1000mg. So nehme ich sie seit rund 3 Jahren. Die Störungen sind
zwar immer noch da, aber die Dosis will er zunächst so belassen und darauf warten, dass ich zu ihm komme, wenn sie auftreten um dann ein EEG zu machen. Aber wie ich schon erwähnte zwischen diesen Störungsanfällen liegen oft drei oder vier Monate. Falls dies mal an einem Werktag der Fall sein sollte und ich gut drauf bin, tue ich es eventuell, vielleicht, mal sehen.
Zu euren Fragen:
die Elektroden waren auf die Kopfhaut geklebt, ob es Standard war, nehme ich mal an, sie sahen jedenfalls so aus. Aber die Mitarbeiterin hatte wahnsinnig Probleme, weil sie
sie immer wieder neu verklebte,wieder abmachte, noch mal verklebte, das Ganze dauerte über eine Stunde. Naja, wenn der Neurologe sagen würde hier nehmen Sie ab sofort dieses Präparat, dann sind auch die Wahrnehmungsstörungen Vergangeheit, würde ich es selbstverständlich ausprobieren. Trotzdem habe ich den Eindruck bei allen Ärzten, die in meinem Fall involviert waren, dass sie sich nicht hundertprozent sicher sind, was mit meinem alten Kopf so los ist. Vielleicht ist es auch sehr selten, dass sie Patienten meines Alters mit diesem Problem vor sich haben.
Eine Nebenwirkung können diese Störungen, wie ihr gelesen habt, nicht sein, denn Medikamente gegen epileptische Anfälle bekam ich viel später.
Zu meiner Diagnose der letzten Klinik vom Juni 2019, also nach dem Zungenbiss und Einnässen, wie sie im Entlassbrief steht:
"keine neurologischen Defizite, EEG war unauffällig, ein epileptischer Anfall ist wahrscheinlich, die früheren Ereignisse fraglich, strukturelle Ergebnisse liegen nicht vor. Das nächtliche EEG ist suspekt auf einen linksfrontalen Fokus. Wir empfehlen eine dringende neurologische Anbindung im ambulanten Bereich"
Das alles klingt für mich nach einer gewissen Unsicherheit.
Das Einzige, was ich sicher sagen kann, seit ich Levetiracetam nehme kam es zu keiner unerklärlichen Ohnmacht und zu keinem Krampfanfall. Und ich hoffe, das bleibt auch so.
Da ich im Saarland lebe, wären die nächsten Epilepsiezentren in Mainz und in Heidelberg. Ich hoffe, dass ich keines davon in Anspruch nehmen muss.
Es grüßt Brainstorm

[Benutzer 50 gelöscht]

Hallo Brainstorm,

Keppra ist ein Hammer Medikament aus beiderlei Sicht, ich nahm es 13 Jahre lang, habe sogar bei der Studie in Bonn mitgemacht als es auf den Deutschen Markt kam. Allerdings schon ein paar Jährchen her

Es wirkt gut hat aber leider echt beschi... Nebenwirkungen welche schleichend kommen und du selbst vermutlich nicht merken wirst, viel mehr deine Frau.
Ich habe mal eine Video von Prof. Dr. Elger hier rein gesetzt der dir Epilepsie erklärt, in diesem Video spricht er auch über die NW der Medikamente speziell Keppra wird angesprochen.

https://open.spotify.com/show/3RJtCVIlmTljy73JcBG13P

Also hier könntest du auch Antworten finden, die Videos sind nicht zu lang und gut verständlich.

Was mich ein bisschen Irritiert ist, das du vermutlich nur eine Verdachtsdiagnose hast, zumindest habe ich das so gelesen.
Was nicht schlimm ist, ich bekam Epilepsie mit 9 Jahren und mit 21 Jahre habe ich mich stationär in Bonn untersuchen lassen mit allem drum und dran. Erst 2021 hat man mir 100% zugesichert das ich und welche Epilepsie ich habe.
Was kein Wunder ist dein Neurologe vor Ort hat diese Möglichkeiten nicht und behandelt dich eben auf Verdacht was du berichtest.
In Bonn lag ich mehrmals in der Ableitung und krampfte dort, sodass man Anfälle im EEG sehen konnte direkt danach ein Ct und/oder MRT Spect was auch immer alles.

Das war anstrengend keine Frage aber ich habe meine Antwort bekommen.

Da du als erst von Wahrnehmungsstörungen schreibst. Frage an dich:
Hat man mal über eine dissoziative Epilepsie geredet?
Es gibt soviel Arten von Epi und noch mehr Anfallsarten, wer blickt da durch.
Ich hatte oder habe bestimmt 3 allein. fokale, komplex-fokale, Generalisierte (Krampfanfall) Diese haben sich im laufe meine Alters geändert was normal ist.

Ich kann dir nur mal dazu raten eine vernünftige Epilepsieambulanz aufzusuchen. Nichts gegen deinen Neurologen aber Neurologe bedeutet leider nicht das man sich super mit Epilepsie auskennt. Leider ist das manchmal der Fall, falsch aufgehoben bist du sicher nicht aber wieviel Ahnung hat die Person? Neurologie ist ein breites Feld.
Ich bin nun 25 Jahre in Bonn in Behandlung und zufrieden.

Wenn du Fragen hast gerne.

TablettenJunky

[Brainstorm]

Hallo TablettenJunky,
danke für deine Antwort.
Die Videos werde ich mir mal in Ruhe anschauen. Vielleicht ergibt sich daraus für mich ein besseres Verständnis.
Wenn ich lese, was du und andere Betroffene alles schon durchmachen mussten und noch müssen, kann ich wohl von Glück
reden, dass ich bisher nur diese beiden "großen Anfälle" hatte und drei/viermal im Jahr Wahrnehmungsstörungen.
Zu deiner Frage, ob mal die Rede von einer dissoziativen Epilepsie war, nein mein Neurologe hat mir nur erklärt, dass meine Anfälle wohl vom Frontallappen ausgehen.
Ich habe auch den Eindruck dass das, was im KH-Bericht steht eher einer Vermutung, als einer Gewissheit entspricht. Wenn das Levetiracetam die krassen Anfälle, wie sie vor der Einnahme des Medikaments eintraten weiterhin verhindert, bin ich froh und glücklich. Aber nichtsdestotrotz werde ich beim nächsten Besuch beim Neurologen nachfragen, ob er etwas gegen die Wahrnehmungsstörungen tun kann. Ich fürchte jedoch, dass die Antwort sein wird: wenn ich Sie bei einem dieser Vorfälle mal am EEG hatte, kann ich Näheres dazu sagen. Womöglich hätte er damit sogar recht. Wenn ich dann im KH-Bericht lese, dass nach deren Meinung "die früheren Ereignisse fraglich" sind, dann lese ich daraus, dass man mir nicht so ganz glaubt, wenn damit die Wahrnehmungsstörungen gemeint sind. Denn dieser Klinik-Neurologe hatte, als er mit seinem Tross damals an meinem Bett stand und mir zuhörte, was in der Vergangenheit so passiert war, noch zu seinen Leuten gesagt: "das ist doch wie aus dem Lehrbuch".
Kurz gesagt, viel Vertrauen habe ich zu diesen Leuten nicht.
Es grüßt Brainstorm