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von Kolibri » 16. Jun 2019, 05:04
Hallo Zusammen,
da ich nicht richtig müde werd, hab ich den Thread rüberkopiert. Damit der Zusammenhang stimmt, wenn das mal jmd. liest.
Also ich hab das ja meinem ehemaligen Epi-Doc geschickt mit ner Menge Befreiungen und einer Liste, wo ich überall war. Dann kann er handeln wie er will, wenn ihm was fehlt.
Bei Kopieren hab ich so im Augenwinkel gesehen, dass ich berichtet hab, die 1. Asystolie war die Reaktion von MDZ, wo ich relativ kurz weg war; bei der 2. Asystolie (>2 min) war ein SUDEP.
Zwischenzeitlich war ich beim Dr. B. in Vogthareuth wg. dem tVNS. Da ich so vergesslich bin, nahm ich meinen Mann rein. Der Doc erklärte, dass er mittlerweile nicht mehr so die tVNS verschreibt, da es immer wieder Schwierigkeiten mit den Kontakten gibt. Das sind für mich "Kleinkindprobleme". Von den implantierenden gibt es 2 Varianten, auf eine entschied ich mich. U.a. muss man 2 Nächte schlafen um abzuklären, ob man z.B. Apnoen hat. Ebenso wird eine Syndromüberprüfung gemacht. Selbst wenn ich mich gegen den VNS entscheide, das wäre mir das wert.
Dazwischen hatte ich mal einen Termin bei meinem Neuro und erzählte begeistert von dem, was mein Epi-Doc bzgl. SUDEP herausgefunden hat. Seine Antwort: "Und? Ist es für die Therapie von belang?" - "Äh, nein, ich dachte, vllt. finden Sie es auch interessant." Da hab ich gemerkt, warum ich mit meinen Epi-Doc's klar komm: ich hab wohl ein Wissenschaftsdenke (die dürfen immer "Warum?" fragen), aber bei einem normalen Arzt fühl ich mich zurückgestoßen.
Das letzte Mal beim Neuro kam es mir so vor, als wäre er sauer. Das hab ich auch schon wo geschrieben. Aber nun "tanzt" eins im Kopf rum, was mir mein Epi-Doc sagte: Ein Doc muss einen Patienten nehmen und wenn die Chemie nicht stimmt, kann nur der Patient gehen und die zwischenmenschliche Spannung lösen. Hm, bezog sich das nur auf Kliniken oder Ärzte allgemein?
Vllt. schaffe ich es, ein bisschen forscher zu sein, denn er hat keinen Grund zum Meckern: ein AD hab ich abgesetzt, Perempanel um 0,25 mg aufdosiert. Dann ist er an der Reihe mir zuzuhören, was ich über den VNS erfahren habe. Wenn er da abblockt hab ich vor, ihn zu fragen, ob damit klarmachen will, dass ich mir einen anderen Arzt suche.
Wie ich auf der Bethel-Seite war und sein Foto sah, tat es irgendwie weh, dass er gegangen ist, wenn ich auch es verstehen kann. Dann noch ein anderer ehemaliger, der jetzt in der Schweiz tätig ist. *seufz*
Irgendwie schafft mich das auch psychisch. Aber bin ich jetzt einen Fall für den Psychiater? Was soll ich ihm sagen? Es ist ja keine Angst vor dem SUDEP, dass er wieder eintreten könnte. Dazu sehe ich das ganze als einen "Fall" - also distanziert. Oder ist es einfach dieses "gekränktwordensein" seitens meines Neuros. Einmal muss ich da durch. Mein Medi-Plan mit der Perempanel-Aufdosierung geht bis Jan/2020. Soll ich einfach nicht mehr zu ihm kommen und mir bloß die Medis verschreiben lassen? Da ich zumindest 1x/Quartal meine Karte hinschicken oder vorbeikommen muss, kann ich ja einen Zettel hinterlegen, wie's mir geht.
Jetzt geh ich doch noch ins Bett. Soll ich die Katzen jetzt schon füttern, obwohl sie erst um 6.00 gefüttert werden? 1 h eher meine AE's nehmen, dass ich durchschlafen kann? Ja, ich glaub, das mach ich.
LG, Kolibri
aber sie brauchen ne Art Attest, dass es nötig und einzige Option ist. Wo? Das ist die schlechte: in GroHa! 
In den 2 Wochen, wo ich auf der Intensiv war, hab ich kaum was gegessen - glatt 3 Kilo abgenommen! Das hat aber auch noch gut geschmeckt, aber durch das viele liegen - keine Anstrengung - hatte ich aber kaum Hunger.
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