Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo Zusammen!

Gestern (20.05.2019) war ich zum Beratungsgespräch in Vogtareuth. Eigentlich zum tVNS, den man wie ein Hörgerät befestigt. Der Doc zeigte mir die Probleme auf, die es bei diesem Gerät gibt. Es ist noch nich ausgereift genug. Mit den Kontakten gibt es meistens Schwierigkeiten.

("Früher" (so vor 20 y) wurden die VNS nur bei bestimmten fokalen Epilepsien implantiert. Generalisiert war eh ausgeschlossen, weshalb ich das Thema nicht weiter verfolgte.)

Mittlerweile hat sich ordentlich viel getan. Die ganz neue Generation kann viel mehr und ist für mich besser geeignet als das im Moment noch gängige Modell. Ich kann damit in einen spezielles MRT - was mir sehr wichtig war. Er ist nur halb so groß und passt besser rein, da ich links den Port habe. Zudem sollen schon viele Patienten berichtet, dass sie wieder einen Aufschwung bekamen. Allein wenn diese Wirkung eintritt, ist es viel wert, denn ich hab das Gefühl, dass ich immer kaputter (Fatique) werde.

Es wird (in Vogtareuth) so gehandhabt: Erst mal muss ich für 2 Nächte übernachten um zu erfahren, ob ich z.B. Apnoe oder andere Schlafstörungen habe, weil das notwendig zu Einstellung des VNS ist.

Dann läuft das so ab: an einem Donnerstag soll ich rein, weil ich doch recht weit weg wohn, damit ich "pünktlich" und entspannt bin. Am Freitag wird für ca. 1,5 h der VNS implantiert. Das WE muss ich zur Beobachtung bleiben (Wundheilung, Verträglichkeit ...). Am Montag wieder heim.

Wie ich las, kann man ca. 12 mon danach kann man sagen, ob es Erfolge gibt. Termin steht noch aus.

Am 12.08.2019 hab ich einen Termin für ein Monitoring - 5 Tage sind angesetzt.

Ganz schlimm für Nichtraucher: man darf nicht rauchen.

War schon mal jmd. in Vogtareuth zum Monitoring? Welche Farbe hat die Bettwäsche? Ich soll wg. Kontrast einfarbiges anziehen. Aber wenn die dunkelblau ist und meins ist auch, was soll für Kontrast sein?

Wg. dem Kontrast: Da würde ich anrufen ...
Mensch kann sich ja nicht zig einfarbige Klamotten besorgen in der Hoffnung, dass da was kontrastfarbiges dabei ist für die Bettwäsche

Das letzte Mal zum Monitoring in Vogtareuth war ich im November 2015. Schon ewig lang her, aber die ich meine weiße Bettwäsche haben sie vermutlich immer noch.

Übrigens war meine Bettnachbarin Raucherin und durfte in Begleitung mit der Krankenschwester/dem Krankenpfleger 2-3 x am Tag kurz raus. Aber eben auf eigene Verantwortung, wenn gerade da ein Anfall auftritt, ist das echt Pech.

Aber die Ärzte und das Personal sind sehr nett.

Danke Joy!

Aber die Ärzte und das Personal sind sehr nett.

Da bin ich schon vorsichtig beim Personal, obwohl die auf der Intensiv vor letztem Jahr auf der Intensiv sehr freundlich waren. Bin irgendwie ein gebranntes Kind. Gespannt bin ich, wer der zuständige Doc ist.

Kolibri hat geschrieben: ↑27. Jun 2019, 15:37 Da bin ich schon vorsichtig beim Personal, obwohl die auf der Intensiv vor letztem Jahr auf der Intensiv sehr freundlich waren. Bin irgendwie ein gebranntes Kind. Gespannt bin ich, wer der zuständige Doc ist.

Ach so. Ich war ja schon oft in Großhadern. Danach kann es nach meinen Erfahrungen nur noch besser sein. Das mal eine missgelaunte Person dabei ist, kann man nicht verhindern.

Kolibri hat geschrieben: ↑25. Jun 2019, 19:35 Am 12.08.2019 hab ich einen Termin für ein Monitoring - 5 Tage sind angesetzt.

Ganz schlimm für Nichtraucher: man darf nicht rauchen.

War schon mal jmd. in Vogtareuth zum Monitoring? Welche Farbe hat die Bettwäsche? Ich soll wg. Kontrast einfarbiges anziehen. Aber wenn die dunkelblau ist und meins ist auch, was soll für Kontrast sein?

In Bonn ist die Bettwäsche aus Gründen der Kameras Blau. So werden wohl die Aufnahmen besser.

Hallo Kolibri,

das ist zwar off-topic, aber ich bin über dein "kaputt sein" bzw Fatigue gestolpert.
Ich habe eine Muskelkrankheit und bin deshalb auch immer total kaputt und müde. Ich habe schon vor über 2 Jahren begonnen Kreatin zu nehmen und bin damit sehr zufrieden.
Kreatin ist eine körpereigene Substanz, die im Leistungssport zur Leistungssteigerung verwendet wied. Ist aber kein Dopingmittel, und damit auch vor und im Wettkampf zugelassen.
Mir hilft es sehr gut, es ist für mich ein Gefühl wie "der Akku ist wieder aufgeladen".
In meinem Muskelforum nehmen es mittlerweile schon einige.
Wenn du mehr wissen möchtest sag bescheid.

LG, Pille

Meine Zimmernachbarin macht grad auch das Monitoring, die Bettwäsche ist blau, meine ist weiß. In Vogtareuth gibt es also beides.

@Pille:

Ich weiß, dass man 6 o 12 h nach einem GM die Creatinkinase messen sollte (grad wenn Epi erst mal diagnostiziert werden soll) - außer man ist (Hochleistungs)Sportler, dann ist der Wert nichtsaussagend. So hat es mir mein Doc erklärt was dann Deine Aussage auch noch verständlicher macht. Würde mich schon näher interessieren.

LG, Spock


@ Joy:

Ich hab mir was graues gekauft - graue Bettwäsche hab ich noch nie gesehen oder davon gehört. Aber ich hab schon mal paar Aufnahmen gesehen, da sind sie für Monitoring dunkelblau. Vllt. lässt sich das besser ausblenden. Im Film/Kino und jetzt auch bei den Nachrichten ist der Hintergrund ein gräßliches, fast stechendes grün.