Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo zusammen

Ich war beim Doc, meinen Zustand mitzuteilen.
Wir haben Keppra mit Briviact ersetzt. Und Briviact zu seinem Einverständnis und eher Missfallen auf 125 - 125 gesetzt. (Das sei sehr hoch, man hätte da noch viel zu wenig Erfahrung.) Aber seit ich 250 mg habe, bin ich so gut wie anfallsfrei. Der letzte komplexe Anfall ist nun fast 3 Monate her. (Auf Holz klopf).

Ich habe dann gefragt, ob man das Zonegran evtl. reduzieren könnte, weil ich um 13.00 Uhr immer so extrem müde bin und schlafen muss. Ne, Zonegran neu: 100 mg mit der Morgenration, vor dem Bettgehen (resp. so 21.00 Uhr) die restlichen 400 mg. Und? Ich bin nicht mehr um 13.00 Uhr müde, juhu. Wenn ich das früher gewusst hätte. Das war nun wirklich ein Leidensweg.

Gut, das hat nur indirekt mit Chirurgie zu tun.

Am Schluss meinte der Doc: "Ich habe wieder ihre Krankengeschichte gelesen." (Mir ist fast rausgerutscht: Das hoffe ich doch schwer.) "Also, das mache ich ja immer. Und ich habe sie vor langer Zeit schon mal drauf angesprochen....."

Kurzum. Vor langer Zeit kam das Thema: Abklärung, ob OP möglich wäre auf den Tisch. Ich habe das dann gleich verneint. Auch weil ich Rente beziehe. Scheinbar seien die IT-Programme besser geworden und ein paar % findet die neue Software eine Läsion. Aber dazu müsste ein MRI gemacht werden. Und irgendwie: Was danach, sollte die Kiste tatsächlich etwas ganz leicht Verdächtiges finden?

Onkel Professore fände es sinnvoll, da ich eigentlich schon viele Pillchen ausprobiert hätte. - Ich hätte eigentlich auch Interesse, aber sehe schon jetzt meine Rente ist hin und muss einen Job suchen. Ich bin dann 55 Jahre alt, über 12 Jahre vom Arbeitsmarkt weg und habe Null Chancen, etwas zu finden DAS ist eigentlich meine Angst.

Soll ich trotzdem mal das MRI machen lassen und ein wenig Kosten generieren

Mahlzeit

Das mit den "Pillchen" liest sich doch recht gut so wies beschrieben ist!

Der Schluffi würde nach ca.14 Jahren Keppra dieses nicht mehr tauschen wollen und der Schlaf am Vormittag gehört zum leben dazu
Das Leben als Rentner aufzugeben ist auch ausgeschlossen,da somit die Freiheiten welche es nun gibt aufgegeben werden müssten!

Jeder entscheidet selbst über seinen Weg des Lebens,soweit die der Geistige Zustand dies erlaubt

Ja, das Leben als Rentner ist schon sehr bequem und der Arbeitsmarkt ist hart. Liest sich für mich nur ein wenig so, als würdest du nicht gesund werden wollen bzw. als wäre der Wunsch nicht groß genug? Entschuldigung, wenn dir das sauer aufstoßen sollte.

Ich hab das aber schon bei einigen gemerkt, die einfach weiter krank/behindert/ eingeschränkt bleiben wollen. Eine Herzkranke, wegen der vielen Aufmerksamkeit um sich herum, eine Blinde, weil sie nur dieses Leben kennt, mit der Blindheit, eine Kleinwüchsige, die mit ihrer Behinderung tatsächlich einmalig auf der Welt ist und es trotz diverser Leiden auch bleiben möchte-was ganz besonderes...

Veränderung ist nicht leicht. Das kann wohl jeder nachvollziehen.

Bei mir ist der Zug der Op abgefahren, die Ärzte empfehlen es schon gar nicht, weil ich ziemlich sicher, ein Pflegefall werden würde. Medis sind auch alle durchprobiert. VNS funktioniert nicht und die Rente wurde mir vor kurzen wieder auf 4 Jahre weiter bewilligt.

Übrigens, als ich letztens mit meinem Arzt telefonierte, meinte er, nächstes Jahr kommt wahrscheinlich ein neues Medikament raus. Es ist wohl noch nicht abgesegnet. Aber der Mann sitzt an der Quelle, da wird schon was dran sein, eine Hoffnung für uns.

@Amazönchen,

mach doch das MRI. Du musst ja nicht ja zur Op sagen, nur weil sie theoretisch gehen würde. Aber dann hast du wenigstens die Gewissheit, ob du überhaupt operiert werden könntest oder nicht.

Gestern war ich an einem Aikido-Seminar. ca. 5 Minuten vor Schluss hatte ich einen komplex-fokalen Anfall. 2,5 Monate hatte ich Ruhe. Keinen fokalen Anfall. Einfach Ruhe.
Es waren insgesamt 5 Stunde "höchste" Konzentration angesagt. Und versuchen nachzumachen. Und dann muss ich mit dem Holzschwert eine Sehstörung haben. Bei der zweiten bin ich zur Seite gestanden und zack: Sass ich in der Garderobe.
Na super. Es waren 2 Std. am Morgen, 2 Std. Pause und nochmals 3 Std. Soll ich's positiv sehen? Nun wissen allen Schwärzröckchen, was zu tun ist, weil die eine Person das getan hat, was ich ihr mal gesagt habe. Und sie es GsD nicht vergessen hat? Und dass es auch andere Art von Anfälle gibt?

Andererseits: Wenn ich mal nicht gleich weitermache. Was denken die anderen? Hat Amazoenchen einen Aussetzer, wie an diesem Seminar?

DIE Medi-Einstellung ist also noch nicht da ---> das MRI werde ich machen lassen.
Danke Joy für Dein "Beistehen".

@Joy
Sicherlich würde der Schluffi wieder gesund werden wollen wenns denn möglich wäre,was aber nicht so ist!
Medikamente sind alle durch und mit der jetzigen Kombi,welche seit ca.12 Jahren nicht verändert wurde gibts gelegentlich mal Auren mit welchen es sich leben lässt
Die Info das eine OP nicht möglich ist gabs schon 2006 in Bonn.
Wie auch schon in Hufnagels Forum oft geschrieben,ist eine beidseitige Temporale als Therapieresistent einzustufen!

@Amazönchen
Wie oben schon zu lesen,würde auch der Schluffi das MRI mitnehmen,da sich oft neue Wege aufzeigen!
Gibts die Möglichkeit,ist der gewohnte Weg zu verlassen.
Was spricht dagegen?
Zum Thema Rente
Mit Mitte 50 hätte der Schluffi aufgrund der Veränderungen in der Berufswelt auch keine Chancen mehr!
Nach dem 1 Anfall im Jahre 2000 gabs auch keine vorzeigbare Tätigkeit mehr im Berufsleben.
Da würden auch 2 Berufswerge welche der Schluffi genommen hat nicht dran ändern.

Somit bleibts bei dem Leben als Rentner

Schluffi

Aufgrund des tollen komplex-fokalen Anfalles, werde ich das MRI machen lassen.
Es zeigt mir, dass ich mit der jetzigen Medikation doch nicht so super eingestellt bin. Nur, wenn ich nicht zu lange hochkonzentriert sein muss.

Hallo Amazoenchen!
Leider ist es dauernd eine Probiererei mit den Medi.
Da hilft ein Medi jahrelang in einer Dosis
und dann funktioniert es plötzlich nicht mehr wie gewohnt.

Untersuchungen würde ich soviele machen wie möglich.
Dann hast du wieder eine neue Erkenntnis zu deinem Körper.
Und positive Resultate sind aufmunternd, geben Kraft.
So war ich z.B. nach der Knochendichtemessung mit positiver Energie aufgeladen.

Toi, toi
meint Meditester

@Schluffi,

dich meinte ich doch gar nicht mit dem nicht gesund werden wollen, aber egal. Den Traum von der vollkommenen Anfallsfreiheit habe ich inzwischen auch aufgegeben. Da bleibt nur damit leben und sich damit arrangieren. Aber so what, wie immer kann man sich trösten mit “Es gibt schlimmeres". Auch wenn diese Einstellung an Anfallstagen auch nichts taugt...