Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallöchen und guten Morgen in diesem Forum!
Mein Sohn (25J) bekam die Diagnose Epilepsie mit 17 Jahren, nachdem urplötzlich ein Anfall auftauchte und wenige Wochen später ein weiterer. Es sind schlafgebundene tonisch-klonisch-generalsieierte Anfälle (Grand Mals). Ich kenne die Gefahr über SUDEP, aber leider wurde diese immer runtergespielt. Es kann aber nicht sein, dass ich helfen könnte, weil wir im Nebenraum schlafen, einen Anfall aber nicht mitbekommen. Es hat 6 Jahre gedauert, bis wir erstmals einen Anfall erleben konnten/mussten. Sonst hatten wir immer nur die Auswirkungen miterlebt!
Morgen hat mein Sohn einen Arzttermin, zu dem ich dieses Mal mitgehe, da ich diverse Fragen habe. Eine wäre, dass ich gerne ein Monitoring Gerät hätte. Ich habe mittlerweile auch meinen Sohn überzeugen können, dass es hilfreich sein kann. Kann mir irgendwer eins aus Erfahrung heraus empfehlen? Er erfüllt alle Punkte für SUDEP und ist damit in der höchsten Risikostufe. Ich weiss auch, dass das Thema gerne garnicht angesprochen wird - oder runtergespielt wird. Ich bin weder panisch oder ängstlich veranlagt, aber ich möchte die Chance haben eingreifen zu können, weil wir mitbekommen, dass er einen Anfall hat.
Vielen Dank,
Martina

Moin Martina

Evtl. könntest du dich hier mal umschauen:


https://danishcaretechnology.de/#epi-ca ... psie-alarm

Grade die letzten Beiden sind wohl für nächtliche Anfälle geeignet.

Vielleicht haben andere User noch Tipps.

Viel Glück!

Hallo Aggi,

vielen Dank. Den Epi-Care free hatte ich schon ins Auge gefasst. Der wäre wahrscheinlich besser geeignet, da letzte Woche mein Sohn in einem großen Bett lag, aber dennoch vor dem Bett am Fußende !!!! krampfte. Ich weiss nicht, wie er da hingekommen ist, wie genau so ein Anfall abläuft. Und ob da der Sensor unter der Matratze angeschlagen hätte, weiss ich auch nicht.
Erfahrungen hat hier aber niemand mit einem Monitoring System?
Ich weiss nicht, ob sich Ärzte gut mit solchen Dingen auskennen und ob man als Kassenpatient eine adäquate Beratung bekäme....

Viele Grüße
Martina

Moin Martina

Ich selbst habe keine Erfahrung mit solchen Geräten.

War dein Sohn schon mal in einem Epilepsiezentrum zur Abklärung (nicht in einem normalen Krankenhaus / Neurologie)?

In Deutschland gibt es etliche davon - je nach Bundesland wirst du hier fündig: https://www.stiftung-michael.de/adresse ... _intro.php

Die könnten dann u.U. auch ein - für ihn passendes Gerät verordnen und euch über die Art der Anfälle, die Abläufe und mehr aufklären.

Dein Sohn ist ja schon fast erwachsen und wird irgendwann selbstständig leben wollen. Auch das solltet ihr im Auge behalten.

Ich wollte grad nachfragen, ob das Monitoring an einem Epilepsiezentrum gemacht wird.
An Epilepsiezentren sollte SUDEP nicht mehr einfach unter den Teppich gewischt werden. Sondern auch Mama - wenn Sohn bereits volljährig, ernst genommen werden.


Hier noch ein Flyer der Epi.ch (Schweiz. Epilepsie-Liga)
https://www.epi.ch/wp-content/uploads/E ... UDEP_D.pdf