Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo zusammen

morgen gehts zum Neuro, ich bin total nervös. Nervös weil... nunja, es sind nun "neue" Anfälle dazugekommen die ich so nicht kenne.
Mein Fokus im EEG ist im rechts frontotemporalen Bereich, von da kommen die Anfälle her.
Nun ist es so:
Ich habe immer Abends wenn ich schlafen will folgendes:

Ich merke wie meine Absencen kommen, oft hintereinander und es hört nicht auf. Dann spüre ich wie ich immer mehr Speichel im Mund bekomme den ich nicht schlucken kann. Daraufhin "dreht" sich mein Kopf ganz ganz langsam nach links und ich spüre wie mein Arm verkrampft. Oftmals kommt dann auch das Absencegefühl wieder und dadurch dass ich meinen Kiefer dabei "runterklappe" kanns halt sein mir läuft der Speichel dann raus aus dem Mund.

Der allererste Anfall oder was auch immer lief so ab:
Ich hatte meine Absencen schnell hintereinander. Dann bekam ich mehr und mehr Speichel im Mund den ich nicht schlucken konnte, konnte auch meinen Mund nicht mehr schließen und merkte wie meine Zunge plötzlich "zu zucken anfing". Dann weiß ich nichts mehr. Das nächste was ich weiß das mein rechter Arm steif war als ich wieder "da war". Ich bin dann sofort eingeschlafen.
Um dann durch mein Absencegefühl "geweckt" zu werden. Auch spürte ich wie ich in den letzten "zügen" war mit "kauen" und mein Arm (soweit ich mich erinnere) war Steif und hat (glaub ich ) auch gezuckt.

Gestern wars wieder soweit, das selbe Spiel, diesmal in kurzem Abstand drei mal hintereinander. Beim letzten hatte sich so viel "Sabber" gesammelt und ich war nicht nur im rechten Arm verkrampft auch gefühlt im Rumpf dass ich nur noch "stoßeweise" Atmen konnte, in Kombination mit dem vielen Speichel klang es "feucht rasselnd", jedoch war gestern die "Lücke" nicht so groß.
Ich weiß auch nicht...
Ich kenne nur meine Absencen und meine Geruchsauren... das hier ist völlig neu...
kann mir jemand weiterhelfen?

Ich danke euch schon mal! Liebe Grüße

Mich irritiert, dass Du merkst, dass Absencen kommen. Und dass Du von einer Aura geweckt wirst.
Wenn Du hier auf den Klickst, auf Seite 8 steht, was eine Absence ist.

https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... formen.pdf

Oder sehen Deine Absencen anders aus? Wenn ja, welchem Anfallstyp kommt sie von den vielen in der Broschüre beschriebenen, am nähesten? - Ich finde es wichtig, dass wir alle dasselbe unter Absence verstehen

Hallo Amazönchen

Danke für deine Antwort!
Da ich diesen Band schon habe und mich damit bzgl Einschätzung der Anfälle nicht so leicht tue leider hab ich weiter recherchiert.
Und ich glaub DAS passt wie die Faust aufs Auge.
Ich hab ja Anfälle frontotemporal.
Nun habe ich herausgefunden das es bei Frontallappen Epilepsie sog Frontale Absencen gibt die man teilweise auch mitbekommt.

Fest steht es waren besagte Auffälligkeiten im EEG während der Anfälle sichtbar im besagten Bereich.
Oft fehlt mir echt ein Stück, ein Wort was gesagt wurde etc und mir fällst nicht auf. Dann oft ist es auf einmal schwarz vor den Augen bei Bewusstsein aber dumpfer hören. Hundert Prozent verlass ist jedoch auf die verminderung des Tonus Gesicht und auch im Kopf Bereich, sprich “nicken mit dem Kopf“.

Damals in der Schule 2018 hörte ich alles jedoch plötzlich war es komisch und dann war ich wie weg, als ich wieder klar war war die Überschrift durchgestrichen und Lineal und Stift lagen vor auf dem Tisch. Meine Freundin sagte ich sei ihr nicht komisch vorgenommen. Ab dort fing es alles an...

Warum das kribbeln zuvor im Kopf ist weiß ich nicht.... vielleicht eine Aura?

Schau du musst runterscrollen bis Frontallappen Epilepsie

https://www.amboss.com/de/wissen/Fokale ... d_Syndrome

Ist das nicht gut wenn du es merkst? So kannst du zu einem Notfallmedikament greifen oder Hilfe holen.
Ich wäre froh wenn ich es merken könnte, bei mir sind die Anfälle sofort da.

Das was du beschreibst, bist du dir sicher das das Absencen sind? Absencen sind ja kein Anfall, es hört sich für mich aber schwer nach einem an. Wenn du motorisch eingeschränkt bist, glaube ich nicht an eine Absence. Das würde ich mal mit deinem zuständigen Arzt klären.

Wie können den Absencen keine Anfälle sein, wenn sie stetig unter Epilepsie aufzufinden sind? Mich irritirt eher daran, dass ich bei Absencen immer gehört habe, dass man sie, ähnlich wie beim Komplex fokalen und Grand Mal Anfall nicht mitbekommt.

Nur weil man fokale Anfälle hat, heißt das noch lange nicht, dass man etwas unternehmen kann. Das ist tatsächlich oft der Fall, aber ich erinnere mich z.B. an einem Ablauf des Anfalls, da hatte ich mehrere Auren gleichzeitig, die Hand fing an zu krampfen, mit der Hand wollte ich nach dem Handy greifen (wenige CM entfernt), um mit einer App die Dauer des Anfalls aufzuzeichnen, aber es ging gar nichts, meine Hand wollte sich nicht rühren!

@Snowflake,

die Beschreibungen klingen eindeutig nach einem Anfall, genaue Bezeichnungen weiß ich aber gerade nicht. Warst du schon beim Arzt?

Ja habe grad mal geschaut und es zählt wohl als Anfall.

@snowflake
Bist du denn vom Bewusstsein beeinträchtigt?

Hallo TJ,

mich hat deine Anfallsbeschreibung spontan an Anfälle mit Fechterstellung erinnert. Der Anfallsursprung liegt im Frontallappen frontolateral. Was bei dir wohl auch passen würde, wenn ich es recht in Erinnerung habe. Typisch ist dabei die Kopfwendung (auch Augenwendung), ausstrecken des Armes (wie zum Fechten). Erinnerung für den Anfall kann bestehen. LG Spike

Wir sind keine Mediziner und können uns nur auf das beziehen, was wir da an sehr guten Unterlagen finden.
Es ist jedoch auch so, dass es nicht nur ein Typ Anfall sein muss @Snowflower. Ich habe da auch mehrere.

Das zu beurteilen, da wäre ein Intensiv-Monitoring angebracht. Und man sollte auch einen - besser: mehrere Anfälle haben, die aufgezeichnet werden können.

Snowflower, Du solltest alle Deine Anfälle akribisch genau aufschreiben. Auch wenn das am PC 2 Seiten sind. Das ist bei mir auch der Fall und mein Doc liest das sehr gerne. Ich dachte, nach dem Monitoring wäre er nicht mehr daran interessiert, aber falsch gedacht, er möchte meine Romane weiterhin lesen. Meine Vorgefühle, was ich als erstes nach dem Anfall mitbekam, was alles ablief, bis ich wieder klar im Kopf war. Dauer. Meine Vermutungen, was ich während des Anfalles gemacht habe resp. auch in der postiktalen Phase, aber an den Teil, an den ich auch nicht mehr erinnere.

Und das sind echte Romane. Da bin ich froh, dass meine komplex-fokale Anfälle (die heissen eh' nicht mehr so, die ILGE hat eine neue Kategorisierung der Anfälle gemacht) nur 1 bis 3 mal im Monat sind.

Snowflower, schreib auf, auch wenn Du meinst, es sei peinlich. - Mir ist das auch. Aber der Typ liest es nicht deshalb, sondern aus Sicht eines Epileptologen

Hallo zusammen
Danke euch für die vielen Antworten!

Jetzt drösele ich es mal auf

Amazönchen, klar, ihr seid keine Mediziner- ABER Betroffene und könnt es sehr gut nachfühlen.
Ich konnte nun einen der Absenceanfälle aufnehmen, da hatte ich Auren und an diesem Tag wars so das nach den Auren die Anfälle kamen. Da ich allein zuhause war und niemand zum aufnehmen da war (das klappt ohnehin NIE weil die Dauer zu kurz ist), habe ich es selber aufgenommen. Sprich bei einer Aura den schnellzugriff der Kamera am Sperrbildschirm meines Handy aktiviert, (ich muss da nur nach oben wischen und schon ist die Kamera da) Handy positioniert und gewartet.

Die Anfälle kamen dann auch, währenddessen sah ich immer kurz verschwommen. Nun hab ich zwar "was vorzuweisen" hab aber Angst es zu zeigen weil man dann vielleicht denkt "was geht mir der wenn die es selber Aufnehmen kann/aufnimmt?"

Tablettenjunky: Jein. Also es kann sehr wohl sein das mir kurz was fehlt, also wenn bspw jemand spricht, dann höre ich bspw während der Absence kurz "ein Wort" nicht mehr und das fehlt dann im Satz. Es kann aber auch sein ich höre aber sehe nichts mehr ODER ich seh verschwommen und höre dumpfer.

Spike: danke für deine Idee! daran habe ich nicht gedacht, ich dachte da müssen immer beide Arme betroffen sein?

Joy: Ich war gestern beim Neuro, er ist jedoch auch Ratlos und unschlüssig...und da ich hauptsächlich wegen etwas anderem dort war, habe ich vergessen ihm mein Video zu zeigen... Shit happens