Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo zusammen und einen wunderschönen guten Morgen

Gestern war nun Visite mit der Chefärztin. Sie fragte bzgl Wochenende bzw sagte ich hätte eine Art verkrampfung im Kiefer gehabt während der Episode und auch rechtsseitig etwas verkrampft. Ob mir dies bekannt vorkäme.
Ich hab gesagt ich wüsste bzgl Ablauf der Episode relativ wenig bis gar nichts.
Sie meinte nun man erhöht evtl den Valproatspiegel falls es doch Epis sein SOLLTEN.

Die letzten Tage waren die Anfälle mit automatismen nicht mehr, dafür spüre ich oft diese innere Unruhe die ich vor einer Episode kenne. “Kommen“ tut aber nichts.
Zum Teil habe ich meine gewohnten Anfälle die eher Absenceartig sind.

Kann es sein das das unruhegefühl nun auch ohne Episode kommt? Oder ist das positiv bezogen darauf das es sich nun alles wieder legt?

Viele grüße und einen schönen Morgen euch!

Vorab, ich weiss nicht, ob Du Deine Anfälle nach Deiner "Tabelle" Anfallsbezeichnung bezeichnest oder nach der, der ILAE, die noch bis vor 4 Jahren "gültig" war. (Das ist die neueste Definition https://www.epi.ch/wp-content/uploads/E ... 2021-D.pdf )

Da drin steht auch von Gefühlen von Gerüchen, Musik, etc.
Was Du als Unruhe bezeichnest, weiss ich nicht so ganz, das ist ja extrem schwer. - Beim IM hatte ich an einem Tag Phasen, da sagte ich: Ich habe so ein Gefühl, dass jeden Moment ein Anfall kommen könnte. Es ist ein ungutes Gefühl. "Irgendetwas liegt in der Luft". Früher konnte ich 100% sicher sein, dass ein Anfall kommt.
Während dieser Zeit war mein EEG ganz normal. Erst eine Sehstörung (als selbst wahrgenommen) konnte im EEG nachgewiesen werden.

Was die Chefärzten mit "Kiefer krampfen" meint resp. Du, ist mir ein wenig unklar. Wie muss ich mir das vorstellen? Im Kiefer hat man so schnell einen Tonus drin und das EEG ist unbrauchbar. Aber die Dame ist ja Chefärztin. Aber wenn Du eh' noch Anfälle hast, dann ist eine Erhöhung des Medis angebracht.

Hallo liebes Amazönchen,

Erstmal danke für den tollen informativen Link! Den kannte ich noch nicht. Danke dir!

Bzgl der“Einordnung“ nehme ich (wie ich es nun auch dem Inhalt des Links entnehmen konnte) glaube ich beide Beschreibungen
Ich “weiß“ nur, dass ich bevor es passiert innerlich unruhig werde... ich versuche es mal zu erklären... “hibbelig innerlich“, wie wenn tausende Käfer innerlich herumlaufen würden...so in der Art aber doch nicht...wie gesagt ganz schwer greifbar bzw beschreibbar.
Dann merke ich wie mirs komisch wird, alles wird weiter weg, mein Puls schießt hoch und ich spüre die Mundbewegungen kommen. Dann muss ich mich beeilen bzgl “melden“ bevor das Kopfgefühl so doll wird das ich nicht mehr handeln kann.

Ich selbst nehme die Mundbewegungen etwas wahr, kanns aber weder steuern noch damit aufhören. Für mich fühlt es sich wie Lippen lecken, kauen und schlucken an.

Ich hör um mich herum zwar was passiert kann es aber nicht erfassen, ich kapiere es nicht und die Worte “verfliegen“ auch sofort wieder. Lücken hab ich auch zum Teil.
Ist dann jemand da greife ich nach demjenigen und halte ihn fest. Auf Ansprache kann ich nicht reagieren, ich kann nicht sprechen.

Was man mit Kieferkrampf meint kann ich mir nur so denken dass man es auf die Tatsache bezieht das ich nicht sprechen kann und man deswegen auf einen Krampf schließt?!

Mein Medispiegel ist okay und wird nun doch nicht erhöht.

Kieferkrampf und nicht sprechen können? - Nein, das glaube ich nicht. Ich kann nicht sprechen, weil es meine Nervenzellen nicht zulassen. Da funktioniert im Hirn die Kommunikation nicht mehr. Ich bin blockiert, geistig. Das hat mit dem Muskulatur des Kiefers nichts zu tun.
Da müsstest Du Deine Ärztin fragen. - Ich gebe Dir einen gut gemeinten Tipp: Nimm Arztgespräche auf. Bei mir wird seit 1 1/2 Jahren jedes Epi-Arztgespräch auf das Diktiergerät meines Handys aufgezeichnet. Meine 3 Neuros hatten auf alle Fälle nichts dagegen. Waren allerhöchstens überrascht Aber ich war gerade vor ein paar Tage froh, ein Gespräch nochmals hören zu können, obwohl ich mich gar nicht gerne höre....

Ich würde mal ganz salopp auf "Aura" tippen.
Ich gehe ich recht in der Annahme, dasss Du diese Art von Gefühlen öfters hast? Weiss das Dein Arzt? Hast Du ihm auch schon mal versucht, diese Gefühle so plastisch wie möglich zu erklären? Wie z.B. hier?

Ich habe eben keine Ahnung, wie gut die Kommunikation zwischen Deinem Neuro und Dir läuft. Wie genau er es haben will. Und er die Materie versteht. Wie das mit dieser Chefärztin ablief. Was die von Dir wusste, abgesehen vom EEG. (War es Intensiv-Monitoring? Dann verlange eine gebrannte CD mit den Aufzeichnungen. Bei mir habe ich links die EEG-Zacken und rechts den Film mit mir). Kannst Du die Situation nochmals besprechen? - Ich konnte es, wenn auch nicht mit der OÄ der präch. Abteilung sondern mit meinem Doc, einem Kollegen in derselben Klinik.

Es gibt nur eins: Bohren, bohren, fragen, fragen, und halt ein wenig nerven....

Amazönchen, bzgl des “Kieferkrampf“ gebe ich dir recht, ich denke auch eher das es kein Krampf ist sondern einfach wie du sagst im Hirn das Zusammenspiel nicht mehr funktioniert.

Nein nein, es gibt kein Monitoring bzw Langzeit EEG... Ich bin gerade wegen einem anderen Krankheitsbild in der Klinik. Aber auf keiner Epistation sondern einer Neurostation.

Meine Neurologin Zuhause kennt mich noch nicht, ich werde dort als Neupatientin im Mai den Termin wahrnehmen.
Ich selbst bin optimistisch, denke vielleicht war's das jetzt bzgl der Episoden (seit Donnerstag war nichts mehr). Die Ärzte sagen das es Nebenwirkungen des Sativex Spray seien. Meine Physiotherapie hier in der Klinik sprach die Vermutung an das es evtl doch Epis sein KÖNNTEN (wegen des Ablaufs etc).

Dieses Unruhegefühl habe ich eigentlich nur vor einer Episode bzw es kommt auch mal ohne Episode vor. Jedoch kannte ich es vor ein paar Wochen noch gar nicht...

Ich hab ja Absenceartige Anfälle seit Jahren. Kann es nun sein das durch das Cannabis diese neuen Episoden dazugekommen sind? Oder fällt es unter “verschlechterung der Anfälle“ mit den Jahren?

Danke übrigens für den Tipp mit dem aufnehmen der Gespräche
Liebe grüße

Hallo snowflake!

Ich kenne ebenfalls das Gefühl. Alles im Kopf ist klar, die Worte sind zu sinnvollen Sätzen zusammen gefügt.
Aber es kommen nur Blicke, die Worte kommen nicht aus dem Mund.
Daher hatte ich nach dem ersten Vorfall dieser Art stets einen Zettel bei mir.
Es kennt ja nicht Jeder solche Erscheinungen der Epi.
Und nach dem Zusammenklappen, auf den Boden fallen und nicht mehr hoch kommen ,
wurde ich vorwurfsvoll als betrunken angesehen.
So konnte ich Anwesenden den Zettel als Erklärung vorzeigen.

Und ich weiß nicht wieso die Epi sich so sehr bei mir gewandelt hat.
Ob es durch die Medi oder das älter werden eine Änderung der Anfälle gab.

Meditester

Meditester wie du sagst... man will sich bemerkbar machen kann es aber nicht...

Morgen will man nochmal ein EEG schreiben, da ich heute wieder eine besagte Episode hatte...
Da sie hier auch u.a aufgrund der verkrampften rechten Seite während der Episode von spastischen Anfällen reden versuchte mir die Schwester die Spannung zu lösen.
Ich kann mich nicht dran erinnern dass sie mir den Schuh auszog, jedoch hatte sie plötzlich meinen Fuß in der Hand und drückte auf die Sohle.

Zu diesem Zeitpunkt war ich noch nicht ganz raus aus dem Anfall. Ich spürte zwar minimal “Schmerz“ aber es schien mich nicht zu interessieren.
Da es bei mir auch so ist das ich auch nach der Episode noch nicht reden kann aber wieder “da,“ bin fällt keinem auf das es “vorbei ist“.
Als die Schwester meine Sohle ein zweites mal bearbeitete spürte ich den Schmerz dermaßen das ich zusammenzuckte. Die Schwester sagte dann “ach, jetzt ist sie wieder voll da...“

Danach war mein Blutdruck höher als sonst (bei 129 zu....) sonst ist er immer zwischen 80 zu bzw 100 zu...)