Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo zusammen

Ich hatte ja am Montag Morgen mein EEG als ich den Abend zuvor die besagte Episode hatte. Eine Schwester war dabei zugegen und sagte ich hätte vor mich hingestarrt, geschmatzt und nicht reagiert. Ich selbst habe alles zwar mitbekommen, jedoch dumpf und wusste schon ein paar Minuten später nicht mehr wirklich was passiert ist...

Das EEG am morgen danach war unauffällig. Trotzdem wurde nun die Dosis des AE erhöht und man möchte trotzdem noch eine Epileptologin hinzuziehen.

Ich bin nun gespannt wie es weitergeht.... da auch das EEG ja nichts gezeigt hat. Können es trotzdem Anfälle sein?
Wie gesagt komisch ist es das es mit Erhöhung des Cannabis Spray richtig los ging... Zuhause hatte ich dieses “Kauen und Schmatzen“ vereinzelt mal, jedoch nicht so oft...

Kann es trotzdem sein das Anfälle “schwelen“ trotz des unauffälligen EEG?

Liebe grüße

Wie viel Zeit verging nach dem Anfall und dem EEG?
Also, im Normalfall ist nach 12 Std. gar nichts mehr zu sehen. - Ich verstehe nicht, was ein EEG nach 12 Std. nach einem Anfall aussagen soll. Aber na ja.
Dass das AE nun raufgesetzt wird, kann ich nachvollziehen.

Das wird ja Zeit, dass ein Epileptologe dazugezogen wird. Ich dachte, das wäre schon längst der Fall.

Verstehe ich Deine Frage richtig: Du fragst Dich, ob diese Episoden Anfälle sein könnten?
Aus meiner Sicht sind das ganz klar bewusst resp. nicht bewusst erlebte fokale Anfälle. (Starren, Schmatzen, nicht reagieren... besser beschreiben geht gar nicht.)

Was verstehst Du unter Anfälle "schwelen"?

Die Erhöhung des Cannabis könnte auch zu einer erhöhten Anfallsbereitschaft geführt haben.

Für mich stellt sich die Frage: Was verstehen Deine Neurologen unter unauffälligen EEG? - Denke bitte dran: Es ist eine Momentaufnahme. Da kann grad mal alles tip-top laufen. 10 Minuten, nachdem die Elektroden weg sind, spinnen die Neuronen ein wenig.. und das EEG wäre nicht mehr unauffällig EEG und alles drum herum ist extrem komplex. Es kommt auch noch drauf an, wer es interpretiert. Und: ob auch richtig.

Hi Snowflake,

Also seid dem ich epilepsie habe war das EEG bei meinem Neurologen immer Top I.O. auch nach knapp 2 stunden nach einem anfall.
Das einzigste was man in der UkB gesehen hat bei einem 72 Stunden EEG das der anfallsherd im Linken schläfenlappen liegt. Ohne spezifischen punkt wo genau der da oben in der Birne ist

Hallo Amazönchen,

Ja ich hatte Abends um ca 19 Uhr die Episode und morgens um 8.45 Uhr war das EEG. Nach der ersten Episode war es (notgedrungen da abends keiner mehr da war, die Ärztin hätte ear gern anders gehabt) auch erst am morgen danach.

Man sagte ich soll mir keine Sorgen machen, alles sei okay. Trotzdem möchte man nun noch einen Epileptologen hinzuziehen.
Das das Medikament hochdosiert wurde hilft hoffe ich mal... Ich bin mir da eher noch nicht so sicher...
Mit Anfälle schwelen meine ich das doch Anfälle da sind trotz unauffälligem EEG. Denn das etwas nicht stimmt in dem Moment spüre ich schon...

Diese Unruhe, dann wird der Puls höher und dann die automatismen mit dem Mund und das schlucken... Ich bekomme es teilweise mit kann es weder steuern noch damit aufhören...
Bevor es richtig losgeht versuche ich oft “Mich bemerkbar zu machen“. Sinnvoll ist es nicht bzw ich spüre es klappt nicht wies soll...

Zuletzt versuchte ich einhändig und die Hände immer wieder in Richtung Schwester streckend auf mich aufmerksam zu machen.
Sie testete mich direkt, wirklich folge leisten konnte ich nicht bzw erinnerte mich auch kurz danach nicht mehr dran...

Nun wurde das Medikament abends ja erhöht. Heute Vormittag wurde mirs schon komisch beim zur Therapie fahren mit dem Rolli. Beim warten wurde das komische Gefühl mehr und ich fing wieder an zu kauen (diesmal aber weniger stark (wie wenn man leicht auf Kaugummi kaut) und eher kurz.) Vom gefühl her war ich jedoch trotzdem nicht ganz da...

Braucht das noch bis es richtiggehend wirkt?
Das mit der erhöhten Anfallsbereitschaft durch das Cannabis vernute ich leider auch

Kann das nochmal weggehen?

Lieber Flint, meine EEG waren immer okay, bis auf zwei mit den Absenceähnlichen Anfällen. Rechts fronto temporal waren diese da zu sehen.

Was Du da mit "Unruhe" bezeichnest, würde ich bei mir meinem Epileptologen als klaren fokalen Anfallen deklarieren. (und jeweils schriftlich dokumentieren, wie das ablief).
Und wenn ich mich da an verschiedene Teile nicht mehr erinnern kann, dann läuft das bei mir unter fokale Anfälle mit Bewusstseinenschränkungen. (Einen Takt starker, als oben. - Mein Epi-Doc wünscht auch diese Anfälle - das Vorher und Nachher so genau wie möglich dokumentiert).

Was für einen Doc hast Du eigentlich, dass Du immer noch so viele Anfälle hast? - Das ist mir schleierhaft. Hast Du ihm diese auch immer wirklich genauesten dokumentiert? Ohne das geht es wirklich nicht, glaube mir. Sonst heisst es: Ja wenn sie mir das gesagt hätten, dann hätte man das Medi schon längst erhöhen müssen...

Nochmals, was das EEG betrifft: Das kann "unauffällig" sein, denn es ist eine Momentaufnahme. Um eine Aussage machen zu können, müsstest Du ein Monitoring machen. Und des weiteren: Es kommt auch auf die Person drauf an, die das EEG interpretiert. Ob die auch die eher diskreten Veränderungen sieht o.ä. Das ist so was von kompliziert. Deshalb gibt es da ja extra Zusatzausbildungen mit Abschluss.

I.S Medikamente - erlaube mich die direkt Schreibweise, erwartest Du schon ein wenig Wunder. Das wirkt so was von individuell, weil jeder Patient anders ist.

Welches Medikament wurde von viel mg auf wie viel mg erhöht?

Jetzt komme auch ich wie ein Arzt. Wenn Du der Erhöhung schon so mit Skepsis entgegensiehst.... Schau, sei doch um einiges Positiver

Frage: Weshalb bist Du in einem KK? Und in was für einem?

Wie lange hast Du jetzt schon Epilepsie?, ich weiss es leider nicht auswendig...

Hallo!
Ich hatte beim letzten EEG "Glück.?"
Da die Fahrt zur Klinik sehr lang war hatte ich sehr viele Reizauslöser vorher.
Ich meinte dann zum Mann, welcher meist mein EEG macht,
das ich schon zuvor hätte ein ambulantes Gerät während der Autofahrt hätte haben sollen.


Aber beim EEG hat sich dann während der Aufzeichnung mein Gehirn entladen.
So war die Aufzeichnung optimal.
Auslöser war wie meist das gefürchtete schnelle Atmen.
Kurz vorher hatte ich die Vorahnung des Anfalls.
Während des Anfalls war ich "abwesend."
Danach sagte er mir das ich nun noch etwas ruhig liegen soll ehe ich aufstehe.
Mir fiel dann auch noch ein das ich mein 2.Medi vergessen hatte zu schlucken.

Später bei der Neurologin zeigte sie mir auch noch eine Aufnahme, in der mein "Fehler im Kopf" zu sehen ist.
Sehr schwierig ist es für Jeden von uns die passende Medikation zu finden.
Verminderung oder Erhöhung von nur einer Sorte kann bei einer Medi-Kombi auch beeinflussend sein.

Wunder erwarten oder schon mit viel Angst vor der Eindosierung von Medi sollte man nicht haben.
Den Beipackzettel las ich auch stets erst beim Auftreten von Problemen.

Notiere deine Auffälligkeiten und rede mit dem Neuro dann darüber!
Wurde dir das Cannabis vom Arzt empfohlen?

Meditester

Hey du

Ich bin in einer Reha da ich eine Tetraspastik habe die u.a bedingt durch die drei Kopf Operationen 2019 ist.

Epilepsie, Sprich die Absencen hab ich seit ca 2017'. Da mein aktueller Neuro aufgehört hat gehe ich in eine andere Praxis. Termin ist nach der Reha geplant.
Es hieß vor Jahren mal von einem anderen Neuro der nicht wirklich Interesse hatte ich hätte psychogene Anfälle (tonische). Die stehn nun eben in der Akte drin...

Dreimal hatte ich während der Absencen im frontotemporalen Bereich spikes und sharp waves.
Trotzdem bekomme ich den Stempel psychogene Anfälle nicht los.
Ich hab gehört wie die Ärzte vor der Tür etwas von Psychogen weil EEG negativ geredet haben. Ob ich gemeint war weiß ich natürlich nicht...

Mein Orfiril wurde abends von 300 auf 500 erhöht. Morgens nehme ich 300 mg.

Ich weiß Amazönchen ich sollte positiv denken aber die Episoden machen mich unsicher, dieser Kontrollverlust... und alles seit dem Cannabis Medikament zum Glück ist es nun bis jetzt ruhig.... allerdings hatte ich vorher auch schon nicht täglich die Episoden sondern auch Pause dazwischen...
Ich bin gespannt!

Problematisch ist nämlich auch das ich bzgl meines Helfersyndroms unter Dauerstrom steh quasi und mich das noch hoch puscht hab ich das Gefühl...
Ich bin etwas überfordert mit meiner Zimmergenossin weil ich mir ständig Sorgen um sie mache, sie zum genug trinken animieren muss etc etc und dann unter Adrenalin bin weil ich denk sie kippt gleich um... es überfordert mich das spüre ich gerade jetzt ganz besonders. Ich kann es eigentlich nicht gebrauchen das spüre ich.

Ich zähl es nicht dazu, denn es war bestimmt nur diese Art “Stress“, heut Mittag war's dann doch wieder, jedoch abgeschwächt. Geklingelt hab ich nicht aus Angst davor in der psychogen Schiene zu landen...

Ich bin nach der Reha auf den Termin bei der Neuro gespannt denn ich denke auch da stimmt was nicht... (bzgl Epilepsie)

Ich leide auch an einem Helfersyndrom:
Ich vergebe viel zu gerne Lesetipps und vertue mich Stunden im Netzt um die Unterlagen vorher zu finden.

https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... formen.pdf

Das könntest Du Dir anbieten, anstatt der Damen nebenan eine Glas Wasser.
Du machst Deinem zukünftigen Epi-Doc auch einen riesigen Gefallen. Und Du Dir auch.

Hier wären die anderen Bände (der ehem. Flyer).
https://diakonie-kork.de/epilepsiezentr ... epilepsie/

In einen von den anderen Bänden würde z.B. auch stehen, wie es mit der Grundtherapie von Medikamenten aussieht. Wann (grundsätzlich) erhöht wird, etc. usw. usf.

Vielleicht bin ich Dir jetzt zu überheblich, aber ich mag es sehr, "auf Augenhöhe" mit meinem Epileptologen zu sprechen. Und wir verstehen uns super.

Meditester, das Cannabis Medikament wurde versuchsweise gegen die Spastik probiert. Da es jedoch nicht half bzw nach der Erhöhung die Symptome hervorrief bzgl der Episode Nachts wurde es abgesetzt.

Mein EEG war bis dato glaub ich nur zwei, dreimal auffällig. Jedes mal nach der Untersuchung in der Ruhephase, da hatte ich sharp waves und spikes frontotemporal.
Sonst (angeblich) immer okay.

Amazönchen, danke für die Links! sehr informativ!
Bei den komplex fokalen steht da das es von benommenheit bis richtiger Lücken kommen kann.
Definiert sich benommenheit dann schon darin das man zwar mitbekommt aber alles trotzdem weiter weg scheint?!
Bei der letzten Episode vor zwei Tagen kam der Pfleger der damals bei der ersten Episode dabei war rein. Ich setzte mich auf im Bett, konnte nicht reden, schmatzte, hörte aber wie er rief “Frau xy? Hallo? Frau x ? Reden Sie mit mir... “ ich hab ihn zwar gehört konnte jedoch nicht agieren...

Er lief raus und rief den Kollegen hinzu. Er sagte/fragte auch Sachen aber wie gesagt konnte ich mich schon Sekunden später nicht mehr dran erinnern, sprechen etc klappte gar nicht.

Der Pfleger der beim allerersten Vorkomniss dabei war ist denk ich “geprägt“ worden. Hier fragen ja alle von der Pflege sehr oft wies einem geht etc, aber er hat so denk ich immer noch zu “knabbern“ dran, da er neulich auch während der Therapie geschaut hat ob auch wirklich alles okay ist...
Das er seit der ersten Episode “das nicht mehr aus dem Kopf bekäme“ wäre nicht verwunderlich denke ich.
An diesem Abend war ich ja Erzählungen zufolge völlig ausser Kontrolle (inclusive Randale als ich mit der Faust gegen das Bettgestell schlug).

Ich selbst habe nun, so denke ich drei “Möglichkeiten“:
Ausbruch einer neuen Epiform durch das Cannabis

Psychogene Anfälle durch das Cannabis (wüsste zwar nicht woher die dann kämen, ich bin glücklich etc. Und ich wüsste nicht welchen “Schalter“ das Medikament umgelegt haben MÜSSTE um die psychogenen quasi zu “aktivieren“

Nebenwirkungen des Cannabis und doch noch abwarten...

Ich selbst weiß nur eins: es läuft immer wieder gleich ab: dieses Vorgefühl, dann die Episode mit Schmatzen etc...

Ich bin gespannt bzgl des neuen Medikament und auf meinen Termin bei der Neuro Ende Mai...

Snowflake, was ich Dir da sagen will, ist folgendes: Du hast keine primär generalisierte Anfälle: Sprich Anbsencen.
Du hast mit fast absoluter Wahrscheinlichkeit fokale Anfälle. Und was für welche, das muss ein Epileptologe mit Dir zusammen
Denn da steht ein Neurologe, auch wenn es sich um einen Chefarzt handelt, an.

herausfinden. Ich z.B. habe versch. Arten von fokalen Anfällen. Gesichert ist "erst" seit 1 Jahr, dass ich Epilepsie habe, und dem intensiv-Monitoring hatte. D.h. EEG mit gleichzeitiger Aufzeichnung eines Anfalles und +Video (was ich so mache - oder eben nicht).

So ein IM wäre bei Dir vielleicht auch angebracht?