Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo zusammen,

wie ich ja schon schrieb, ich war nun beim Neuro. Dort sagte die Ärztin, wenn ich selbst beschreiben kann "was war", auch wenn nur kleine Lücken mitbeiwaren währenddessen, sei es nicht epileptisch. Denn ich wüsste ja "was ich getan habe" währenddessen bzw was ich Gefühlt hätte... - auch wenn die Episoden aus dem Schlaf herauskommen.

Gestern Abend hat es mich dann wieder erwischt, ich könnte k****
Ich bin aufgewacht, irgendwie fühlte ich mich komisch. Stand dann auf um auf Klo zu gehen. Kurz vor der Klotür "ging mir dann kurz das Licht aus" und ich spürte regelrecht wie sich meine Arme leicht nach vorn "verkrampften", der leichte anprall gegen die Wand "weckte" mich dann wieder. Dann später nochmal mit vorherigen Extrasystolen...

Sprich wenn die Vorgefühle kommen etc ist es alles nicht epileptisch weil ich es ja mitbekomme... ich frage mich da dann was mit den ganzen Fokalen Anfällen ist... die sind doch auch bzgl "Dasein" berechtigt...

Wer von euch ist sich der Anfälle bewusst? Bzw kann mir dahingehend mehr sagen?
Ich fühlte mich total missverstanden beim Doc.....

Liebe Grüße snowflake

Missverstanden beim Doc ? Dann gibt es wirklich nur 1 Lösung: Wechsel des Doc. Auch wenn es mühsam ist. Bereits nach dem ersten Treff mit solchen Gefühlen zurück zu Hause: Na prost. Nein Danke. Das kommt sonst nicht gut. Niemals.

Wasn das fürn Neuro ??
Also meiner hat ja schon nicht viel Ahnung ( ist eher für Schlaganfall Patienten ausgelegt ).
Aber wenn man eine "Aura" Spührt und das dann ein Fokaler Anfall kommt.... Naja

Du kannst ja mal ne 2. Meinung holen im Epilepsie-Zentrum.
Als ich nach ein paar jahren das vertrauen verloren habe in meinen Neuro ( nach ca. 6 Jahren ) bin ich in Bonn & Bethel gewesen.
Seit dem habe ich keine Probleme mehr und mein Doc. soll mir nur noch die Tabletten aufschreiben und den Wisch das ich Anfallsfrei auto fahren kann.

Hallo snowflake!

Ich will dir keine Angst machen, denke nicht panisch!

Also ich habe ja schon einige Kapitel der Epi durch.
Soll heißen das sich die Krankheit im Laufe der Zeit anfallsmäßig verändert hat.
Und es gab auch Zeiten, da stand ich, vollzog eine Handlung
und nach kurzer Zeit war ich wieder klar.

Ich hatte dabei immer erst im Nachhinein erkannt das ich mal wieder "im Dunkeln" stand.
Also ich blieb plötzlich ohne jegliche Vorzeichen stehen, stoppte die Handlung.
Und nach den Sekunden ohne "Durchblick" handelte ich als wäre nichts gewesen.
Aber ich hätte jederzeit erzählen können in welchen Situationen dies war.
Also ich wusste was ich vor und nach dem Aussetzer tat.

Nun ist es seit Jahren jedoch unschöner.
Ohne Vorzeichen schwindet das Bewusstsein und ich knalle auf den Untergrund.
Dann werde ich wach nach kurzer Zeit (Sekunden/ 2 Minuten? )
und muss erstmal sehen was ich nun wieder für eine Verletzung habe.
Da hat sich nun schon eine Liste zusammen gestellt, leider.

Wie auch die Anderen rate ich dir eine andere Meinung einzuholen.
Nicht das es dir später mal so wie mir geht.

Meditester

Hallo ihr drei

Eine andere Meinung werde ich mir auf jeden Fall holen, Flint und Amazönchen. das ist Gewiss! Denn da stimmt definitiv was nicht... ich hab mich ja nicht getraut sie zu fragen was denn dann mit den Leuten ist die fokale Anfälle haben (die man ja mitbekommt)- ist das dann auch psychogen?!
Aber ich dachte mir ich bin lieber still, auftreten bei Ärzten ist nicht so meine Stärke... trotzdessen werde ich beim nächsten Termin sagen das ich bedenken bzgl Baclofen habe, ihr nochmals klarmachen was damals darunter loswar und ich eigentlich darauf keine Lust mehr habe...

Meditester, ich habe auch das Gefühl, das sich die Anfälle verändert haben... ich stehe oft auch komplett im dunkeln (bzw "liege im dunkeln" wenn es in der Einschlafphase passiert), mir fehlt dann ein Stück... das mit dem "steifwerden" hatte ich bisher "nur" dreimal... einmal in der Schule im Unterricht: Plötzlich ging das Licht aus, ich hörte dumpf, spürte wie meine Arme steif nach vorne gingen. Das zweite Mal unter Baclofen (da mehrmals) und jetzt erneut....
Es ist immer bzw oft das Gefühl "jetzt fehlt dir ein Stück, jetzt warst du weg.." bzw für mich fühlt es sich so an als wäre ich kurz bewusstlos gewesen, aber nicht richtig bewusstlos und dann wieder "da".... gestern z.B ich lag im Bett, spürte Unruhe im Brustkorb, Extrasystolen. Ein paar Minuten später das Kribbelgefühl im Kopf und daraufhin fehlt mir ein Stück bzw da ist das komische Gefühl "der bewusstlosigkeit" die aber nicht tief ist...

Ich werde wie gesagt eine neue Meinung holen. Abspeisen lasse ich mich nicht. Immerhin hat mein Hirn schon genug Stress durch die Spastik, der Anfallsstress tut dann nicht auch noch so gut..

ich wünsche euch einen schönen Feiertag!
Viele Grüße snowflake

Snowflake
Das hier ist reines Laien-Forum. Deine Frage kann ich deshalb nur mit: Es ist möglich - ich weiss es nicht, beantworten. Alles andere wäre überheblich.

Manchmal habe ich das Gefühl, Du erwartest hier medizinische Ratschläge, die Du dann bei einem Arztgespräch benutzen kannst mit dem Gedanken: "Die haben im Forum geschrieben, dass die auch so ähnliche Anfälle haben, deshalb muss das bei mir auch so sein!!!"

Kennst Du diese Website?
http://www.dgfe.org/home/index,id,47,se ... _MEMO.html

Manchmal habe ich das Gefühl, ich schreibe an eine Pinwand. Es wird dann das heruntergepflückt, was in den Kram passt aber gleichzeitig auch aus dem Kontext gerissen wird.

Ich frage mich: Wie lange wird es wohl gehen, bis Du wohl überhaupt das Telefon in die Hand nimmst und Dich mal bei Fachstellen kundig machst? - Bei Kliniken anfragst, wo es brauchbare Epi-Docs in Deiner Nähe hat?
Als nächstes heisst wohl: Es ist zu kompliziert, da ist noch die Spastik. - Es ist zu komplizier, wegen dies und jenem.

Und da kommt doch langsam der Gedanke: Weshalb hat die Frau Angst, die Abklärung zu machen? Hat sie Angst vor einer Diagnose, die ihr nicht gefallen könnte, weil die durch ein IM manifestiert werden kann? - Ich verstehe das nicht.
Ich weiss nicht, wie lange wir Dir schon "zureden", dass Du in eine Epi-Klinik gehen solltest... Wo kein Wille ist...

Hallo Amazönchen,
danke für deine Antwort!
Beruhige dich..bitte! Ich möchte dich nicht reizen oder so, ich möchte es dir erklären...
Erstmal, tausend Dank für den Link, den kannte ich nicht, er war völlig neu für mich- sehr sehr praktisch, DANKE! UND: Meine Klinik ist da auch drauf in der ich in Behandlung bin wegen der Spastik (Ulm). Somit passt es, denn ich möchte mich, so habe ich mich entschieden, nun doch mit den Ärzten diesbezüglich dort in Verbindung setzen. Zu der Neuro geh ich nicht mehr das steht fest.

Zuersteinmal, lass mich erklären, warum ich dahingehend so "dahintrane"... ich brauchte nun- trotz dessen, dass die Anfälle da sind, einen "break". Ich war von Januar diesen Jahres an 4 Monate lang am Stück in der Klinik (du kennst das sicherlich auch, ich erzähl dir da denke ich nichts neues). Wegen der Spastik bzw um diese zu verbessern und zu versuchen die Gehfähigkeit zu verbessern.
Die Spastik ist zumindest im Rumpf im Griff durch Medis und Physio, die Beine noch ein langer Weg. Dahingehend möchte ich die Spastik als "Grund" warum man Meditechnisch abwägen muss, nicht ganz wegwerfen. Denn das Eine sollte sich ja mit dem Anderen vertragen... ich möchte nicht von einer Paraspastik wieder zurückfallen auf die Tetra die ich hatte...

Zu deiner Frage nach dem Warum: Wie gesagt, in den letzten Monaten der "Klinikkoller". Nun habe ich die Energie wieder "weiterzumachen" dahingehend. Und bzgl des anderen: Ich habe eben , da bin ich ehrlich, die Angst das man wiedermal vorschnell in die Psycheecke abschiebt, da dies j auch in den Akten von vor Jahren drinsteht und man sich- so habe ich es in der letzten Zeit gelernt- gern mal einfach so beruft ohne genau zu schauen.
Das Problem ist dann nur: Einmal drin, kommt man nicht mehr raus...
Wegen der Spastik wollte man mich ja auch da reinschieben, zum Glück habe ich mir in meiner jetzigen Klinik eine andere Meinung geholt und nun eine Diagnose, mir wurde geholfen.

Ich bin ehrlich, meine Vergangenheit "bremst" mich noch etwas da IMMER zuerst die Psyche rausgeholt wurde... bei der Spastik mit Babinski und offensichtlichem Neuro Background- "Jaaa, das ist psychisch..." Hätte ich dahingehende nicht den Mut gehabt und wäre in die andere Klinik säße ich heute beim Psychologen anstatt erfolgreich und auf einem guten Weg mit Medi und Physio...
Ich werde mich nun aber wie gesagt mit meiner Klinik (die auf der Karte auch drauf ist) in Verbindung setzen.

Bezüglich des Forums hier bin ich auch ehrlich: Es tut gut hier zu sein, zu schreiben was einem auf der Seele brennt bzw was man bzgl Epi "erlebt" hat, Gleichgesinnte zu haben... auch wenn es ein Laienforum ist, habe ich sehr oft das Gefühl, dass hier kompetentere Leute sind als so manche ärztliche Aussage jeh erwarten liesse... - und da nimmt man jeden Ratschlag und jede Beurteilung dankend an, das geb ich zu. Es wäre ja frech die Aussagen zu hinterfragen etc...
Deswegen: Tolles Forum, tolle Leute. Es hilft mir so sehr- das sage ich aus vollem, ehrlichen Herzen!

Ich hoffe du bist mir nicht mehr böse, ich schick dir einen Beruhigungsdrücker!

Liebe Snowflake
Ich bin überrascht, dass da Ausländer besser über Kliniken in Deutschland informiert sind
I.S. MRI ist Ulm in der Forschung sehr fortschrittlich. War eine der ersten 6 Kliniken in Deutschland, die ein 6-Tesla-MRI-Gerät hatten
Prof. Dr. Martin Holtkamp
Im Gespräch geht es um die "Therapietreue" Dem Arzt- Patient Verhältnis. Wie sollte es sein und was wünschen sich beide Parteien voneinander?
Epilepsie-Kongress hat Prof. Dr. Holtkamp 2 Interviews über die Arbeit zwischen Patient und Arzt gegeben

Die Interviews sind schreibgeschützt resp. hörgeschützt. Ich höre mir sie mal an, vllt. kann ich Dir Tipps für den Erstbesuch in Ulm geben.

Lass den Besuch bei der Tante Feld-Wald-und-Wiesen-Neuro sacken und denke nicht zu viel über deren Worte. Bringt nichts. Echt. Nur schlechte Nächte, Frust, Wut und zusätzliche Anfälle. - Also: Ruhe, tief durchatmen.

Danke für deine lieben Worte!
Ausländer? wohnst du nicht in Deutschland'
Das mit dem Doc in der Klinik hört sich ja schon einmal gut an, nach einer guten Basis.
Wie gesagt mit der Neurostation dort war ich schon vollumfänglich zufrieden!

Bzgl Anfälle hätt ich noch eine Frage, Anazönchen.
Ich hatte die “Episoden“ damals unter Baclofen und dachte das seien Nebenwirkungen davon.

Ich nehme das ja nicht mehr wie du ja weißt. Vorgestern dann ging es los auf dem Sofa:

Ich bekam eine Art hitzegefühl im Kopf gepaart mit dem Gefühl leichten Kopfdrucks und Augendrucks. Ich spüre dann wie urplötzlich die Kopfatonien kamen und ich immer schläfrige wurde. Ich dämmerte immer wieder weg, hörte aber noch das TV, die Kopfatonien kamen aber immer und immer wieder.
Dann schlief ich ein und wachte kaputt und mit demselben hitzegefühl im Kopf auf, lallte auch und schlief wieder ein.
Als ich dann wieder aufwachte ging's mir wieder gut, nur noch etwas große Pupillen.

Wie gesagt Baclofen kanns nicht sein, aber was dann? Ich fühle mich da immer sooo matschig und tranig...

Die Neuro werd ich vergessen, du hast recht. Das bringt nichts und mich auch nicht weiter...

Hallo snowflake!

Das Gute hier am Forum ist, das wir unsere Erfahrungen schreiben und Ratschläge geben können.
Viele unserer Erfahrungen stehen nicht in "trockener " Literatur.
Und von Vorteil ist auch das wir direkt und schnell Fragen diskutieren können.
Da muss man nicht ewig mit dem Arzt telefonieren (Nach Warten auf Termin).

Ebenfalls wissen die Meisten wie Kliniken/ Krankenhäuser sind.
Sehr unterschiedliche Erfahrungen gibt es.
Aber Mancher wüsste gar nicht an welche Klinik er sich wenden kann.

Meditester
(Auch wenn die Seite auf .de endet
so sind wir nicht Alle in Deutschland wohnhaft.)