Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo zusammen!
Wer kennt diese THS? Hatte schon mal jemand diese Hirnstimulation und kann mir sagen, ob das geholfen hat?
Entschuldigung, ich hatte vorher nicht aufgepasst und diesen Beitrag unter der "Epileptologie" untergebracht. Vielleicht fällts jetzt jemandem auf und kann mir weiterhelfen.
Danke und viele Grüße
Jack

Hallo Jack,

kein Problem ich habe das Thema entfernt und so kannst du hier weiter posten.

Zu deiner Frage:

Mir wurde die Tiefenhirnstimulation (damals noch die Vagusnervstimulation VNS) schon öfter angeboten bzw. ich könnt diese auch sofort machen lassen.
Ich hatte 2002 eine prächirurgische Diagnostik in Bonn und dort eine wurden mir Elektroden implantiert zur Forschung.

Auch ein Beratungsgespräch später als die Tiefenhirnstimulation kam hatte ich ein dazu. Jedoch gab man mir nur eine etwa 30% tige Anfallsreduzierung. Das war mir deutlich zu wenig bei solch einer OP und das ich dieses Ding für immer in mir habe.


Bei Rückfragen


TablettenJunky

Hallo Jack

Wie konkret sieht es bei Dir überhaupt mit einem Eingriff aus? Wie reif ist es schon? Was für Diagnostiken wurden schon gemacht?

Hier eine Broschüre, die recht neu ist.
https://www.epi.ch/wp-content/uploads/E ... rgie_D.pdf

Jack, würdest Du Dich auf eine 6-stündige OP einlassen - mit offenen Ausgang?

Ich habe mich auf den Weg OP-Abklärung aufgemacht, um Schritt für Schritt zu machen. Und ja, ich erreiche nicht mal Stufe II (invasive Diagnostik), die ich benötigen würde.
Nach der Auswertung der SISCOM sieht es bei mir ganz skurril aus. Mein Doc und ich wissen nicht so recht, wo einordnen.
Die Auswertung der Gen-Analyse werde ich am Dienstag erfahren. Wir gehen zwar davon aus, dass es kein Defekt ist, aber nach dem Bericht aus Linz ist alles möglich. Aber zu 99,99% ist jetzt Ende der Diagnostik.
Mir wird der Entscheid schon vorweggenommen, ob ich in die invasive Phase, d.h. Implantation von Elektroden zum Finden der exakten Anfallursprungszone.

Danke für eure Antworten u. die Broschüre!

Ich hab inzwischen schon zu dieser Temporallappenstimulation zugesagt. Hier in der LMU-Klinik Großhadern schlägt man es mir seit mind. 2 - 3 Jahren vor. Alles andere hab ich ja schon hinter mir. Die damalige Teilresektion im rechten Temporallappen machte mich leider nur ca. 6 Monate Anfallsfrei. Denn dann wurde der Fokus im linken aktiv, weil ich beids. Epilepsie hab. Auch diese VNS hatte ich schon mal ausprobiert. So weiß man durch all diese damaligen Untersuchen, wo der Anfallsherd genau liegt. Also steht für diese OP nichts weiteres an.

Nur wird es mich nicht Anfallsfrei machen. Das weiß ich jetzt schon. Aber kann angeblich die Anfälle deutlich reduzieren. Die Anfallsformen könnten sich auch ändern oder bei der Anzahl und Verträglichkeit der Medis gut helfen, laut den Ärzten. Und solche Patienten haben sie angeblich schon gehabt.
Es hätte mich einfach interessiert, ob das jemand bestätigen kann. Mit umso mehr Freude und Hoffnung wäre ich natürlich hingegangen, auch wenn noch kein Termin feststeht.

Jack

Du musst es bei Dir ausprobieren. - Bei einer Person kann es bombig gut funktionieren und man geht mit einer riesigen Hoffnung in das Projekt THS. Ist umso frustrierter, wenn's dann überhaupt nicht aufgeht.

Hoffnung muss da sein, ohne geht es nicht. Aber es wird kein Hirngewebe entfernt.
Ich habe insgesamt 10 Jahre gebraucht, um auf den Vorschlag einer prächirurgischen Abklärung einzugehen. - Doch, 1993 war schon ein mal eine Abklärung, aber da musste ich im Voraus Ja zu einer OP sagen. Obwohl man noch gar nicht wusste, ob das möglich war oder nicht. Meine Mutter wollte unbedingt eine MRI. - Aber da keine Läsion vorhanden, keine OP.... Dafür 2020 weitere Abklärungen.

Jack, willst Du es nicht versuchen?

Was ich brauche, ist jetzt nur noch Geduld. Denn ich hab jetzt endgültig "Ja" gesagt. Nur noch ein kurzes MRT und CT. Spätestens April findet dann der Eingriff statt. Dann bekomme ich meine Tiefenhirnstimulation. Passieren kann mir ja auch nichts. Das weiß ich, nachdem was mit mir schon alles versucht wurde.
Nur hoffe ich, dass es dieses mal was bringt.

Jack, super.

Das finde ich die richtige Einstellung. Lass uns bitte ein wenig auf dem Laufenden. Ich wünsche mir auf alle Fälle, dass es ein Erfolg wird.