Anfälle nicht vergessen - Tipps, Tricks, Technik,...?

[Kamasutra]

Guten Morgen,

ich bekomme in der Regel rund alle 12 Tage über 1 bis 3 Tage hinweg mehrere Anfälle, während derer ich für rund 1 bis 2 Minuten geistig abwesend bin. Aktuell ist das ein bisschen außer Kraft gesetzt und etwas unregelmäßiger, da wir noch ein Zusatz-Medikament ausprobieren, aber wenn das nicht hilft, wird es wohl wieder den alten Rhythmus annehmen.

Jedenfalls: Früher war es so, dass ich die Anfälle selbst nicht mitbekam, irgendwann wieder zu mir kam und direkt im Anschluss wusste, dass ich einen Anfall hatte. Bis dahin ist das heute immer noch so, allerdings vergesse ich seit mindestens einem Jahr relativ kurz danach recht häufig wieder, dass ich einen Anfall hatte. Beispiel: Mein Mann und ich sahen einen Film, ich bekam einen Anfall und als er vorbei war informierte ich meinen Mann, das ich einen hatte. Zu dem Zeitpunkt war mir also offensichtlich bewusst, dass da wieder einer war. Wir sahen dann weiter den Film und später fragte mich mein Mann, ob ich denn auch schon den Strich in meinen Anfallskalender gemacht hätte. Ich hatte keine Ahnung, von was er überhaupt redete und konnte mich kein bisschen an den Anfall erinnern, obwohl es mir offensichtlich kurz nach dem Anfall aber durchaus bewusst war. Sonst hätte ich meinen Mann ja nicht informiert. Situationen dieser Art kamen nun schon häufiger vor.

Dieses Vergessen spiegelt sich - vermutlich - auch deutlich in meinem Anfallskalender wider: An Tagen, an denen mein Mann in meiner Nähe ist, habe ich deutlich mehr Striche im Kalender als an Tagen, an denen ich alleine war, weil er mit darauf achtet, dass ich auch alles eintrage. Nun ist mein Anfallskalender so aber natürlich nicht viel wert, denn es ist ja sehr fraglich, ob ich an manchen Tagen wirklich nur so wenige Anfälle hatte, wie es im Kalender steht, oder ob da eigentlich noch viel mehr waren. Gerade aktuell, mit dem zusätzlichen Medikament, ist das ziemlich doof, da es an vielen Tagen durchaus gut aussieht - was für das Medikament spräche - aber ist es wirklich so gut oder bekomme ich einfach nur nicht alles mit? Schwer zu sagen...

Sobald ich einen Anfall mitbekomme und ihn ausnahmsweise nicht direkt vergesse, versuche ich, den Anfallskalender samt Stift direkt überall mit hin zu nehmen, wo ich mich aufhalte - von der Küche ins Wohnzimmer, ins Bad, in die Küche,... - in der Hoffnung, dass mir der Kalender direkt nach einem Anfall in den Blick fällt und ich sofort einen Strich mache, bevor ich den Anfall wieder vergessen habe. Ob das allerdings wirklich hilft, weiß ich natürlich nicht.

Nun wollte ich mal fragen, ob ihr vielleicht noch Ideen habt oder Tricks kennt, mit deren Hilfe ich potentielle Anfälle etwas gesicherter aufzeichnen könnte. Ich befürchte ja leider nein, aber man weiß ja nie. Deswegen: Falls ihr ähnliche Probleme habt oder kennt, sagt doch einfach mal, wie ihr damit umgeht, bzw. ob ihr irgendwelche Ideen habt, was ich vielleicht mal ausprobieren könnte.

Gruß,
Kamasutra

PS: Ich habe übrigens auch so im Alltag den Eindruck, dass ich in letzter Zeit Dinge öfter nur bis zu einem gewissen Punkt verfolge und den entscheidenden Anteil dann nicht abspeichere. Mich interessiert irgendetwas, ich frage nach oder informiere mich, z. B. via Internet, lese, verstehe, bin zufrieden - und merke dann später, dass ich mir die Antwort auf meine Frage aber gar nicht gemerkt habe. Also nicht im Sinne von erst gemerkt und später wieder vergessen, sondern mein Eindruck ist, dass ich die Antwort tatsächlich gar nicht erst abgespeichert habe. Ich war quasi einen Schritt zuvor, mit dem "ok, verstanden" zufrieden und habe den letzten, aber ja entscheidenden Schritt weggelassen. Es muss nicht sein, aber es könnte natürlich ein gewisser Zusammenhang bestehen zu den Anfällen, denn der Verlauf scheint mir ähnlich: Anfall gehabt, wieder da, ok, wahrgenommen, dass ich einen hatte und abgehakt. Der letzte Schritt, das Notieren, bleibt dann auf der Strecke, und der Anfall selbst wird vergessen, weil ja vorbei. Das muss natürlich nicht zusammenhängen, aber mir scheint es da gewisse Parallelen zu geben.

[Amazoenchen]

Hallo

Veelleicht eine Story am Rande. Ich habe auch fokale Anfälle mit Bewusstseinstörungen und oft postiktalen prolongierten Phasen bis zu 1 Std. Soll heissen: Der Anfall geht ganz normal 1 - 3 Minuten. (iktale Phase). Und dann kommt logischerweise die postiktale Phase, die bei mir extrem lange dauern kann und an welche ich mich meistens nicht erinnere.
Ich war beim Intensiv-Monitoring, dem zweiten Man hatten mir eingebläut: Wenn ich merke, dass ich einen Anfall kriege, dann muss ich diesen Knopf drücken.

Dummerweise kommen meine Anfälle aus dem Nichts (für mich). Auf dem Video sehe ich, dass ich nach dem Anfall weiterhin ruhig auf dem Sessel sitze und irgendwann diesen ominösen Knopf drücke. - Ich hatte ja einen Anfall.
Daran kann ich mich nicht erinnern. Ich habe es einfach gemacht. - Und so kommt mir das Film-Gucken und dann Deinem Mann sagen, Du hattest einen Anfall und schautest den Film fertig und danach wusstest Du von der Episode nichts mehr, vor.

Bei mir hat man noch Tests gemacht, ich konnte mich an gar nichts erinnern. Bis ich wieder geistig fit war, dauerte es damals knapp 1 Std. - Beim Durchlesen kam es mir vor: Wenn ich einen Anfall hatte: Meinem Mann melden.


Es gibt einen App: Helpilesy , aber dann muss man geistig wach sein, um den Anfall zu registrieren. Die Medis ist der App super. (Eindosieren, Ausdosieren). Hystorie. Wenn man aber z.B. 10 fokale Anfälle hat, dann muss jeder einzeln registriert werden. Es kann nur auf dem Handy benutzt werden, kein Ausdruck möglich.
Ich erfasse meine Anfälle täglich auf epivista.de . Meine neue Neuro findet das super. (Ich schreibe auch immer brav Kommentare dazu).

[Kamasutra]

Was du beschreibst passt gut zu meinem Problem, wenngleich es bei mir wohl eher keine Stunde dauert, bis ich wieder richtig da bin. Ich hoffe, das geht nicht auch noch irgendwann in dieselbe Richtung. Über die Jahre hinweg wird die Sache zunehmend schlechter..

Mit dem Anfallskalender, den ich mit mir herumtrage, begegne ich dem Problem ähnlich, als würde ich einen Knopf drücken, meinen Mann informieren oder etwas in eine App eintragen. Nur, dass ich halt keinen Knopf habe, mein Mann nicht immer da ist und ich kein wirklicher Handynutzer bin. Die Chance, dass ich die Anfälle in eine App eintrage, ist extrem gering, sonst würde ich das glatt versuchen. Der Papier-Kalender ist aber ja auch ok, ich muss ihn halt nur bei mir haben UND dran denken, den Strich zu machen. Und das klappt aber scheinbar nicht gar so gut, zumindest nicht, wenn er nicht im Blickfeld liegt. (Dabei habe ich den Kalender immer ordentlich geführt, es ist also nicht wirklich etwas Neues für mich.)

Spontane Idee, so von wegen Knopf drücken: Es gibt Handzähler. Würde es mir gelingen, mir anzugewöhnen, dass ich zuverlässig auf so einen drücke, wüsste ich wenigstens, dass ich Anfälle hatte. Aber wie man sich das zuverlässig antrainieren könnte, ist mir schleierhaft. Darüber werde ich aber mal mit der Neurologin reden. (Und wenn man sich das Klicken antrainieren könnte, dann müsste das aber eigentlich auch mit einem Strich im Kalender funktionieren. Hm....)

Danke auf jeden Fall schon mal für deine Rückmeldung.

[Amazoenchen]

Elektroden implantieren und Dauer-EEG. Das gibt es schon lange in den USA. In Europa, resp. in Deutschland kommt das 1-Elektroden-Langzeit-EEG. Da würde es sich zeigen, wie genau unsere Anfallskalender auch wirklich sind

[Kamasutra]

Das klingt aber schon irgendwie gruselig, so eine implantierte Elektrode. Wobei Leute mit Herzschrittmacher ja auch was drin haben. Aber irgendwie könnte ich mir eher noch was am Herzen als im Kopf vorstellen.

[aggi61]

Bei Parkinsonpatienten hat man aber auch in bestimmten Fällen gute Erfahrungen mit dem "Hirnschrittmacher" gemacht.